| Stato di avanzamento | 2/5 | |
| Coordinatore | Giulio Maldacea | |
| Fund raising & recruiting | Diego Maria Ierna – Job4Good | |
| FIGURE – priorità 1 |
Personale di reparto
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| FIGURE – priorità 2 |
Programmatori PHP – Pythom, Biologi nutrizionisti, fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, esperti in riabilitazione robotica, psicologi, coach, , con esperienza nell’ambito eEalth.
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| FIGURE – priorità 3 | Traduttori ITA>ENG ed ESP Traduttori ENG>ITA ed ESP
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| Partner tecnici, collaborazioni e fonti | Gruppo FB Caregiver Italiani del Parkinson
Staff ed utenti della piattaforma Wikiparky |
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| Responsabile contenuti Coordinatore della rete “Le case di Tremolo” |
Renato Bavagnoli | |
| Forum |
LA PROBLEMATICA
Facendo seguito ai risultati della ricerca da noi promossa e sostenuta “I danni provocati dal Covid alle persone affette da Parkinson” condotta dal team del Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese.
La ricerca ha evidenziato gli elevati rischi per le persone con PD in caso di ospedalizzazione. Approfondendo la tematica abbiamo trovato molte altre pubblicazioni, che, anche se condotte con modalità e coorti diverse condividono le seguenti conclusioni:
- Le famiglie colpite da Morbo di Parkinson, parkinsonismi ed altre patologie croniche hanno subito un aggravamento delle condizioni di salute, sia generali che mentali, indipendentemente dalla infezione da Covid.
- Le persone con Parkinson hanno subito un impatto marginale dal COVID come malattia.
- La riduzione dei servizi clinici e delle attività riabilitative hanno causato, nella già fragile comunità, fin dai premi mesi: preoccupazione(1), ansia(2) e confusione. Il protrarsi delle misure di contenimento, il mancato riconoscimento della condizione di fragilità, il ptla mancanza di informazioni appropriate e complete oltre alla mancanza di sistem specifici di monitoraggio ed assistenza in remota hanno aggravato la situazione.
MATERIALI REALIZZATI
- Analisi degli studi italiani
- Incontro al Ministero della Disabilità
- Realizzazione di un sondaggio online sulle esperienze di ospedalizzazione
MATERIALI IN LAVORAZIONE
- Lettera di accompagnamento all’ospedalizzazione (da tradurre .DOC)
- ABC del Parkinson: aggiornare grafica e contenuti, integrare “Le pillole di Tremolo” (Manifesto PDF – articolo) => Fatto aggiornamento grafico (da fare link QR-Code) aggiungere ricettario (PDF – articolo)
- Ricettario: aggiornare grafica
- Avviso Medico tascabile BOZZA (Scheda_Personale_Tascabile.DOCX – Scheda_Personale_Tascabile.PDF)
- Scheda Personale per ospedale/personale sanitario BOZZA (Scheda_personale_Ospedale.DOCX – Scheda_personale_ospedale.PDF)
- Vadevecum per famiglie (Farmaci, …)
- Vadevecum per relatori (Farmaci, …)
- Vadevecum per personale di reparto
Progetto “Ospedalizzazione sicura” > GdL e progetto
Sondaggio Esperienze di ospedalizzazione