Gruppo Giovani parkinsoniani Italiani

L’età è stata nella maggior parte della letteratura identificata nei 50 anni. Sui nomi all’inizio  si usava l’acronimo anglosassone (spesso confuso con la polizia di New York … Y.O.P.D. = YOUNG ONSET PARKINSON DISEASE poi cambiato in E.O.P.D. EARLY ONDSET …

Il peso percentuale è quello che ha riservato le sorprese più importanti: andiamo da un 2/3% della intera casistica (anni 2015/2016) ad un 5/10 % (anni 2019/2020). Coscienti che è utopico continuare ad attendere un nuovo censimento porta-a-porta su scala nazionale, c una rielaborazione di 5 diverse fonti di dati salto in avanti, oggi ampiamente diffuso e condiviso del 25%. Quello che vorrei sottolineare è che 10 anni fa il parkinson giovanile era considerato alla stregua di una malattia rara se non … inesistente. Di conseguenza – per la teoria. transitiva – i parkinsonismi e le forme atipiche sono state praticamente ignorate dal mondo della ricerca, dalle istituzioni, dalle università, dagli ordini professionali, dalle “cabine di regia” …  che hanno

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COVID vs PARKINSON

(dal comunicato del Comitato It. Ass. Parkinson / Wikiparky.tv di febbraio 2023)

La pandemia Covid-19 ha evidenziato i limiti delle terapie ad oggi disponibili per aiutare le persone affette dal morbo di Parkinson a rallentare la progressione della patologia nell’attesa che la ricerca individui la cura tanto attesa.
ln Italia la situazione è stata ulteriormente aggravata a causa della polverizzazione delle tante associazioni e dei centri di ricerca che raramente sono riusciti a fare “sistema”, coordinandosi per fronteggiare l’emergenza pandemica.

Il mancato inserimento del Parkinson e dei parkinsonismi nelle “tabelle di fragilità”

Il Parkinson ed i parkinsonismi| sono le uniche patologie croniche a non essere state inserite nelle tabelle di fragilità.
Nonostante ciò, nel nostro piccolo, abbiamo promosso diverse ricerche che ci hanno permesso di evidenziare che le persone con Parkinson in terapia farmacologica hanno goduto di una sorta di immunizzazione dal Covid-19. Una buona notizia che meriterebbe di essere scientificamente approfondita ma che purtroppo non è stata sufficiente a contenere i gravi danni causati non tanto dalla pandemia ma piuttosto da diverse criticità nelle fasi di ospedalizzazione ed isolamento. Criticità che stanno perdurando anche dopo il termine del lockdown, indipendentemente dall’infezione e che coinvolgono pazienti e caregiver.

L’impossibilità di incontrare per lungo tempo il proprio neurologo, di terapia durante il Covid-19 ha amplificato tali problematiche, generando un vero “danno da isolamento”.

 ORA, un fase storica che i neurologi per primi hanno definito una RIVOLUZIONE:

Una Rivoluzione complessa ed articolata che include tutti i vari ambiti:

• nuovi device per ripristinare una corretta presa in carico come previsto dai PDTA
• L’accoglienza dei pazienti e delle e dei caregiver nella fase di sospetta diagnosi e pre-diagnosi
• nuovi farmaci
• nuovo trattamento infusionale
• nuovi modelli di stimolatori celebrali (DBS)
• nuovi dati e scenari
• nuove indicazioni terapeutiche (Ad esempio: care by gender – “La” … Parkinson)
• nuovi ausili domestici e per la mobilità
• nuove tecniche di riabilitazione robotica e tramite tecnologie avanzate
• nuove soluzioni per monitoraggio a distanza
• nuovi indicatori di QoL
• nuove soluzioni NON FARMACOLOGICHE

Perchè tutte queste novità ?

Tutte queste novità ed il rinnovato interesse sono da attribuire a vari fattori, primo fra tutti il tasso di crescita del Parkinson e dei parkinsonismi che sono, tra le patologie neurologiche, quelle che si stanno diffondendo  più velocemente (Fonte 1).

“Dal 1990 al 2015, il numero di persone con malattia di Parkinson è raddoppiato superando i 6 milioni. Questo numero è destinato a raddoppiare nuovamente a oltre 12 milioni entro il 2040. Ulteriori fattori, tra cui l’aumento della longevità, il calo dei tassi di fumo e l’aumento dell’industrializzazione, potrebbero far aumentare il dato ad oltre 17 milioni. Per la maggior parte della storia umana, il Parkinson è sempre stato un disturbo raro. I dati evidenziano il sopraggiungere di una pandemia di Parkinson che richiederà una piano di azione mirato e con nuovi approcci.

Nel 1855, quarant’anni dopo che il dott. James Parkinson descrisse per primo la patologia, circa 22 persone su 15 milioni in Inghilterra e Galles morirono a causa della condizione [ 2 ]. Nel 2014, circa 5.000-10.000 individui su 65 milioni nel Regno Unito hanno subito lo stesso destino [ 3 ]. In meno di due secoli, una rara malattia è diventata comune.”  S. Bloem