Premessa:
I numeri del Parkinson in Italia
La storia dei censimenti in Italia – come si calcolano i dati
Febbraio 2023 – L’incontro a Palazzo Chigi
Un gruppo di famiglie con Parkinson coordinate da Giulio Maldacea nel ruolo di Presidente del Comitato Italiano Parkinson, rappresentante della Rete delle Associazioni ha incontrato il Ministro della Disabilità, Alessandra Locatelli.
La finalità:
- Presentare la drammatica condizione delle comunità parkinsoniana che è quella che ha subito l’impatto più grave in assoluto (Come è possibile ?)
- Attuare immediatamente un TAVOLO tecnico inclusivo anche dei parkinsonismi (MSA, PSP e demenza ai Corpi di Lewi), delle forme atipiche (Huntington, Fahr, m forme meno
ùdiverse ricerche ed iniziative che, partendo dalle famiglie e dalle associazioni, mirano a rispondere ai bisogni reali ed alle priorità indicate dalle famiglie stesse.
Abbiamo condiviso con il Ministro la necessità di approfondire i dati preliminari consci dell’importanza dei dati come strumento basilare per assumere decisioni e per avere un quadro completo della patologia non solo dal punto di vista epidemiologico ma anche relativamente alla distribuzione sul territorio dei pazienti e delle strutture che compongono l’offerta terapeutica.
Di seguito i primi output preliminari della Raccolta di dati nazionali conclusa nelle prime due fasi.
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