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Questionario giovani
Sondaggio anonimo sulle criticità riscontrate dalle Persone con Parkinson ad esordio giovanile
Il sondaggio ha il fine di rilevare i reali bisogni e le priorità specifiche della comunità delle persone con Parkinson ad esordio giovanile (comunicazione della diagnosi entro i 50 anni)
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A che età hai avuto la diagnosi (Max 50)?
Valore selezionato:
20
Ora quanti anni hai ?
Valore selezionato:
20
Ti ritieni soddisfatto dalle cure ricevute ?
*
Valuta 1 su 5
Valuta 2 su 5
Valuta 3 su 5
Valuta 4 su 5
Valuta 5 su 5
1 INSODDISFATTO 2 PARZIAL SODDISFATTO 3 SODDISFATTO 4 MOLTO SODDISFATTO 5 TOTALMENTE SODDISFATTO
Come valuti la tua conoscenza della patologia ?
*
Valuta 1 su 5
Valuta 2 su 5
Valuta 3 su 5
Valuta 4 su 5
Valuta 5 su 5
Ritieni di aver ricevuto sufficienti informazioni circa gli effetti collaterali e la limitazione nel tempo dell'efficacia della terapia farmacologica?
Si
No
Indica il costo minimo che hai sostenuto per una visita neurologica
0 €
0-80 €
81 - 130 €
131 - 250 €
251 - 350 €
oltre 350 €
Indica il costo massimo che hai sostenuto per una visita neurologica
0 €
0-80 €
81 - 130 €
131 - 250 €
251 - 350 €
oltre 350 €
Quanti neurologi hai consultato fino ad oggi ?
Valore selezionato:
1
Quale è stata la durata della tua ultima visita neurologica ?
entro 30
30-60
Oltre 60
(in minuti)
Indica la dimensione del centro abitato dove vivi
Meno di 5.000 residenti
5.000 - 20.000
20.000 - 100.000
oltre 100.000
Ambito del lavoro
Hai avuto problemi a causa della patologia ?
Si
No
Che tipo di problemi ?
Mobbing
Licenziamento
Declassamento
Mancato adeguamento alle esigenze di accessibilità
Altro
Specifica "Altro"
Secondo la tua esperienza è bene dichiarare subito al datore di lavoro la diagnosi di Parkinson ?
Si, è difficile ma è bene dichiararlo, nel senso che tanto prima o poi viene a galla
Non bisogna avere fretta, in primis dobbiamo essere certi della diagnosi, farsi affiancare da un patronato, associazione o da un esperto nell'ambito del diritto al lavoro e con esperienza di casi di Parkinson.
Meglio tenerlo nascosto finche ci si riesce
Le persone malate hanno paura di avere una dichiarazione di invalidità perché temono di non poter più lavorare, è così ?
No, di fatto non è così … il nostro ordinamento garantisce comunque delle tutele al disabile, alla persona con certificazione di handicap, sia sotto il profilo di inserimento lavorativo sia sotto il profilo di agevolazioni che sono anche economiche
Si infatti bisogna essere molto cauti, valutare bene la situazione ... come nel caso degli insegnanti della scuola pubblica che rischiano il declassamento oltre ad altre criticità
Per avere queste due dichiarazioni servono due visite diverse ?
Ora la burocrazia agevola il paziente ... basta una sola visita medica (ASL/INPS), sarebbe meglio farsi accompagnare dal proprio medico di famiglia / neurologo
Sulla carta la procedura burocratica dovrebbe essere stata semplificata, nella realtà è quasi impossibile avere il supporto del proprio medico ne tantomeno del neurologo
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