Fase III di sviluppo  e test del Questionario UPDRS4Families

Cosa è un questionario UPDRS ?

È un questionario progettato per rilevare e valutare i sintomi motori e non motori della malattia di Parkinson. Il questionario si compone di 26 quesiti suddivisi in 13 per i Sintomi Motori  [MS] e 13 per i Sintomi Non motori [SM]

Viene erogato in sede di visita in forma cartaeea dal neurologo. Il risultato numerico viene di regola caricato sulla cartella clinica.

 

Cosa cambia nella versione UPDRS4Families ?

L’UPDRS viene somministrato da parte del neurologo in occasione della prima visita o delle visite periodiche richiedendo almeno 15 minuti. La versione che state contribuendo a sviluppare è autosomministrata, una settimana prima della visita tramite un form online.

Gli items sono stati adattati nel linguaggio seguendo la logica “P4P” del Manifesto del Parkinson, che costituisce la base didattica per la fase di alfabetizzazione.

Quando è utile compilarlo ?

  1. Prima di ogni visita di controllo
  2. Prima di ogni cambiamento terapeutico sia FARMACOLOGICO che NON

Finalità:

  1. Ripetibilità – il questionario dovrà essere compilato Fase#1 settimanalmente / Fase#2 bisettimanale e  Fase#3 mensile. (Estensione dell’osservazione clinica)
  2. Auto somministrabile . I testi sono stati corretti per essere compresi anche dalle FwP (salvo attività di alfabetizzazione)
  3. Accessibilità – il questionario si sviluppa in un’unica pagina, in caso di qualsiasi interruzione o difficoltà di comprensione può essere salvato e completato in un secondo momento
  4. Autoapprendimento –  scale di controllo
  5. Preparazione ai follow-up periodici – I questionari saranno inviati al Neurologo e resi disponibili al Team Multidisciplinare prima delle visite programmate facendo risparmiare tempo al team, responsabilizzando la FwP e consentendo una serie di elaborazioni
  6. Archiviazione dati per fini statistici

Autori

  • Ass. Neurocare ONLUS – Pisa
  • Prof .Paolo Bongioanni
  • Dott. ssa Cristina Dolciotti (coordinatrice del Comitato Scientifico)
  • Giulio Maldacea (Project Manager)
  • Alex  Piffero (Analyst and programmer)