Le risposte alle vostre domande
- Per quali sintomi può essere utile la cannabis ?
Sintomi: tremore, qualità del sonno, dolore, rigidità.
Effetti collaterali dei medicinali: discinesia, movimenti involontari. - Cosa cambia tra terapeutica e non ?
In base alla legge attualmente in vigore la cannabis sativa NON PUO’ ESSERE COLTIVATA A LIVELLO DOMESTICO. Per cannabis terapeutica si intende quella prodotta, distribuita e consumata nel rispetto della legge attualmente vigente. In questo momento l’unica entità autorizzata alla produzione è il Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di FIRENZE - La cannabis terapeutica agisce solo sui sintomi ?
No, agisce anche sugli effetti collaterali (vedi sopra) e inoltre agisce anche come: Analgesico, antinfiammatorio, miorilassante, antispastico, potenzia l’effetto della levodopa (*), neuroprotettivo, migliora la qualità del sonno, consente il ripristino della peristalsi (*) migliorando quindi la qualità della digestione(*), migliora “vescica neurologica”. - “L’ho provata con eccellenti risultati nella gestione specialmente del tremore, del dolore e del sonno. Poi non sono più riuscito a trovarla (Toscana).”
Alla data odierna (01 dicembre 2021) lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di FIRENZE produce circa il 10% della quantità richiesta dal mercato. Unica alternativa è l’acquisto all’estero, in particolare in Olanda, di prodotti come il Bedrocan (link) che purtroppo ha costi e tempi di consegna improponibili. - E’ vero che può rallentare il processo degenerativo ?
No, si dispone di evidenze scientifiche che dimostrano di rallentare il processo di invecchiamento cellulare (*)
Punti chiave
- Equilibra le funzioni cellulari
- Non ci sono evidenze cliniche ad oggi di decessi causati dell’assunzione di cannabis
- Così come per ogni persona con Parkinson si evidenzia una specificità eziologica e sintomatica, da cui deriva una terapia definita e somministrata ad hoc, così l’assunzione di cannabis terapeutica non può essere assolutamente gestita come automedicazione. Quindi l’eventuale integrazione di cannabis terapeutica nel set up farmacologico (non si sono dimostrate a oggi eventuali interazioni) deve essere preceduta da una analisi specifica di ogni caso a cura di un medico esperto che definirà: titolazione CBD/THC, carrier, dosaggio e frequenza di assunzione.
- Non dà dipendenza.
Le nuove regole:
- ogni GdL sarà gestito da un Coordinatore
- disporrà di risorse tecniche ed economiche, il budget e la rendicontazione saranno pubblicati online
- avrà una finalità dichiarata, concreta e numericamente misurabile
- la priorità nell’assegnare i fondi e le risorse in genere sarà compito del Comitato Scientifico ed Etico, potranno essere nominati degli esperti per supportare il decision making
- l’obiettivo dovrà essere perseguito massimo entro due anni
Comitato Italiano Parkinson e WikiParky.tv diventano Partner di PD Avengers
Cosa è PD AVENGERS ?
“We are a global alliance of people with Parkinson’s, our partners and friends, standing together demanding change in how the disease is seen and treated.”
E’ una Alleanza globale di persone con Parkinson (PwP) che insieme ai nostri partner ed amici stiamo chiedendo un cambiamento nel modo in cui la malattia viene vista e trattata.
Think global. Act local.
Non vi è dubbio che l’italiano è una delle lingue più belle del mondo, ma in termini di efficacia della comunicazione , la capacità sintetica dell’inglese è imbattibile: nel sito di PD AVENGERS trovate dei banner meravigliosi.
Dal sito di PD Avangers: Come se la sta cavando il mondo col Parkinson?
- I disturbi neurologici stanno diventando la principale causa di disabilità
- Paraquat, Trichlorethilene e Chlorpyyrifosa sono tra le tossine collegate all’aumentato rischio di esordio della malattia di Parkinson
- Si stimano 10 milioni di persone con Parkinson nel mondo (in aumento)
- Il Parkinson è la malattia neurologica che sta diffondendosi più velocemente a livello mondiale
- Il farmaco di prima scelta utilizzato per trattare la patologia (la levodopa) ha oltre 50 anni
Sono messaggi tratti da uno studio, che è tra le fonti ispiratrici di PD Avenger, curato da 4 neurologi:
E. Ray Dorsey | Todd Sherer | Michael S. Okun | Bastiaan R Bloem |
Potete prendere visione del seguente Agreement (PDAvengers ENG) – ( PDAvengers tradotto ITA )
L’introduzione dei farmaci generici doveva essere una soluzione per ridurre il costo della sanità ed evitare gli sprechi dovuti all’acquisto di farmaci con principi attivi oramai non più protetti da brevetto. Fu introdotto il concetto di “bioequivalenza”. La bioequivalenza viene dimostrata da studi appropriati di biodisponibilità e deve rientrare in un range di ‘tolleranza’ che va dall’80% al 120%.
I farmaci generici o equivalenti sono pertanto una copia di un medicinale autorizzato per il quale si sia concluso il periodo di protezione brevettuale previsto dalla normativa, ovvero il periodo di tempo in cui il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) del medicinale di riferimento può far valere il diritto di proprietà intellettuale sui dati di sicurezza e di efficacia del medicinale, al fine di rientrare nei costi sostenuti per gli studi di Ricerca e Sviluppo, necessari per la messa a punto del medicinale innovativo.
A tal fine l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) aggiorna costantemente la Lista di Trasparenza che ad oggi è aggiornata a gennaio 2022 ed è scaricabile dal seguente link: https://www.aifa.gov.it/…
Giustamente quindi il farmaco originale ‘si paga’ mentre il generico no, a meno che non ci siano più tipi di generici: in quest’ultimo caso il SSN rimborsa solo quello di prezzo inferiore ed è necessario pagare la differenza.
Altroconsumo ha predisposto un servizio online utilissimo per cercare il farmaco al costo più basso ricercandolo per principio attivo : http://www.altroconsumo.it/salute/farmaci/calcola-risparmia/banca-dati-farmaci
Fino a qui sembrerebbe tutto perfetto. Peccato che questa attuazione della spending review si sia trasformata nell’ennesima vessazione a danno delle categorie più deboli ossia i malati.
Farmaci non sostituibili perché di fatto non equivalenti
Il Requip@ ad esempio è un farmaco difficile da trovare per motivi che abbiamo discusso ampiamente, oltre a ciò, essendo un principio scaduto, esiste un generico – il Ropinerolo EG ad esempio – che però molti pazienti hanno provato riscontrando gravi intolleranze dovute, sembra, a differenze negli eccipienti. Parliamo di pazienti che prendono il farmaco anche da 15 anni, spesso anziani il cui organismo è assuefatto al farmaco e per i quali anche psicologicamente non è facile da sostituire visto che è l’unica cosa che li fa stare meglio. Ovviamente il SSN non sente ragioni, il Requip 2mg 28cpr costa 11,70€, il generico più economico costa 9,50€, il Cittadino paga € 2,20 di differenza oltre al ticket di € 4,00 (se non ha esenzione, Lazio o Lombardia ad esempio), totale a margine € 6,20 a confezione. Che volete che sia? Spiccioli per chi prende 15.000€ di stipendio mensile, una follia se confrontato ai 369,26 € di pensione sociale percepita da tanti parkinsoniani anziani che ci chiamano ogni giorno per chiedere aiuto.
Per conoscere i ticket nelle varie regioni: https://www.federfarma.it/Ticket-Regionali.aspx
Farmaci non sostituibili perché di fatto non disponibili
In questa categoria è rientrato ad esempio il Mirapexin®, quando nel 2016, esisteva sulla carta un generico, il Pramipexolo Pensa, peccato che non sia mai stato reperibile! Ovviamente nessuno si era preoccupato di verificare questa cosa ed i pazienti dall’oggi al domani si ritrovarono a pagare una differenza fino a € 12,70 (3,15mg 30cpr) significa € 200,00 all’anno!

A tutto questo si aggiungano le ultime “invenzioni” burocratiche, tipo quelle per lo Xadago® per il quale è previsto in alcune regioni il Piano Terapeutico. Quindi secondo perverse procedure noi dovremmo :
- andare a fare la visita dal neurologo il quale ce lo prescrive e ci rilascia il Piano Terapeutico. N.B. : molti di noi il neurologo non ce l’hanno dietro l’angolo, specialmente al Sud spesso si è costretti ad attraversare l’Italia
- Con il Piano terapeutico andiamo dal nostro medico di famiglia che ci fa la ricetta telematica.
Poi andiamo alla ASL alla quale è demandata la più totale libertà creativa: se vi va bene vi autorizzano il piano terapeutico e se ne fanno una fotocopia.- A questo punto il paziente può andare in farmacia dove con estrema probabilità non è disponibile e va ordinato, dovrà quindi tornare il pomeriggio o il giorno dopo.
Tutto questo nella situazione più semplice che viviate nella regione dove siete residenti e che abbiate il neurologo sempre nella stessa regione. Altrimenti scoprirete sulla vostra pelle che, ad esempio, in Sicilia le ASL accettano piani terapeutici redatti esclusivamente da medici operanti in strutture siciliane. Oppure potreste scoprire che nel Lazio alcune ASL accettano piani terapeutici rilasciati esclusivamente da medici operanti in strutture pubbliche al 100% – non convenzionate !
Ora immaginate tutto questo percorso di guerra fatto da un paziente che ha un Parkinson avanzato e magari ha difficoltà motorie, deve essere accompagnato da un caregiver che probabilmente lavora, quindi dovrà chiedere un permesso, rispettare degli orari. Considerate che ogni tappa di questo videogame ha degli imprevisti: il funzionario ASL in permesso, un timbro dimenticato, una data sbagliata, una firma illeggibile, un’impiegata appena trasferita che nessuno si è preoccupato di formare, uno sciopero, il paziente che si “spazienta”.
Premessa
“Ci voleva il coraggio di Franco Minutiello per far coalizzare le Associazioni dei malati di Parkinson che ieri – 4 maggio 2017 – hanno unito le forze e hanno valicato le porte dei palazzi della politica per rivendicare i propri diritti.”
Era il 4 maggio 2017 quando scrivevamo questa notizia sul sito della Associazione Weareparky. Il Comitato ancora non esisteva, anzi stava nascendo, proprio in quei giorni, proprio grazie a Franco Minutiello. Sono passati 6 anni da allora. Il file della sentenza che abbiamo da sempre messo a disposizione di tutti è tra i file più scaricati. Franco ha ottenuto il reintegro ed ora tutte le persone affette da patologie croniche hanno migliori chance di poter far valere i propri diritti e difendere la propria dignità di cittadini e di lavoratori.
La coalizzazione tra le Associazioni che tanto avevamo promosso durò solo pochi mesi dell’estate. Fu sciolta su richiesta di AIP per problemi formali. (Se vuoi approfondire: “La storia del Comitato“)
Articolo completo : https://weareparky.wordpress.com/2017/05/04/i-parky-si-coalizzano/
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La vicenda giudiziaria
La vicenda giudiziaria che ha visto protagonista il sig. Franco Minutiello, affetto da malattia di Parkinson dal novembre del 2014, licenziato in conseguenza della asserita impossibilità per il datore di lavoro di utilizzare proficuamente la sua prestazione lavorativa, proprio per il suo stato di salute ed in connessione con le limitazioni impostagli dalla sua malattia, si è infine conclusa con il rientro in azienda del sig. Minutiello.
Il rientro è stato frutto di un accordo bonario tra le parti, in pendenza di giudizio sull’impugnazione del provvedimento che aveva provvisoriamente sancito l’illegittimità del licenziamento nell’ambito di un procedimento c.d. Fornero.
Tale esito, tuttavia, è stato possibile grazie ad una nuova disponibilità del datore di lavoro a frontedi un parziale riassetto organizzativo intervenuto in azienda, ma soprattutto grazie ad una pronuncia, quella del Tribunale di Ivrea del luglio 2018, emessa a conclusione della fase sommaria del procedimento citato (estensore dott. Buffoni), che ha individuato in modo non equivocabile quali sono i limiti nei quali il licenziamento per inidoneità fisica sopravvenuta possa essere intimato. Tali limiti vengono imposti al datore di lavoro a favore del malato cronico, portatore di disabilità, il quale ha diritto alla maggior tutela riconosciuta dalle norme antidiscriminatorie, in particolare il decreto 216/2003 che ha previsto per la salvaguardia del posto di lavoro delle persone portatrici di handicap oneri per l’impresa volti a rendere comunque possibile l’utilizzazione della loro prestazione lavorativa.
L’onere per l’impresa è quello di trovare “accomodamenti ragionevoli” che rendano possibilela prestazione, accomodamenti che potrebbero anche essere rappresentati da una riorganizzazione delle mansioni tra lavoratori in forza, purché non costituiscano un accorgimento “sproporzionato ed eccessivo”.
Si apre, grazie alle argomentazioni fornite dal Giudice nel caso di specie, la possibilità, per ilavoratori affetti da una malattia cronica quale il morbo di Parkinson, di domandare e vedersi riconoscere il diritto alla assegnazione a mansioni diverse da quelle alle quali la malattia li ha resi inidonei, purché presenti in azienda, compatibili con il loro stato di salute e qualora ciò non comporti una riorganizzazione economicamente troppo onerosa per il datore di lavoro.
Avv. Silvia Ingegneri
(Riferimenti: https://www.wikiparky.tv/it/web-tv/trainer/)
Da un’osservazione banale inizia un’avventura che di banale non ha niente, come scoprire di essere affetti dal Morbo di Parkinson ad appena 44 anni. È quanto successo a Pasquale Venneri, medico odontoiatra con una lunga carriera di rappresentanza nella categoria, oggi membro anche del consiglio direttivo dell’Associazione Parkinson di Modena, che in queste pagine ironiche, sincere e dirette ci racconta la sua esperienza quotidiana di malato, le difficoltà, le paure e le sfide che deve affrontare chi si trova in questa condizione e tutti coloro che gli stanno accanto.
Ma non c’è solo la malattia, ci sono anche i ricordi, le esperienze di vita, i paesaggi, gli amori e le emozioni, perché un malato non è la sua malattia, è una persona, e questo libro ce lo ricorda a ogni pagina.
Nota dell’editore ARTESTAMPA EDIZIONI
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Recensione a cura di Ivana Bouché che ringraziamo per la preziosa collaborazione. Coordinamento e conduzione del Gruppo di Lettura a cura di Giulio Maldacea. |
“Lo scritto di Pasquale Venneri ”IO e IL CICCILLO_ La mia vita con il Parkinson” è un inno alla vita, nonostante tutto, dove il racconto di episodi prima della diagnosi si alterna a scene sulle fasi della malattia, il morbo di Parkinson, che lui chiama ironicamente “ IL CICCILLO”.
Per Venneri, medico odontoiatra, colpito dalla malattia in età giovanile, questo libro rappresenta una prima esperienza di scrittura, realizzata nel corso di vari anni, fino alla pandemia da COVID 19. L’obiettivo, esplicitato nel testo, è quello di far conoscere al lettore il morbo di Parkinson perché – dice l’autore – se ne conosce ancora ben poco e l’unica speranza sta nella ricerca; ma il libro va ben oltre, proponendo un modello di vita.
Da ragazzo, la sua esistenza era trascorsa con un padre molto distante e severo e una madre forte e determinata, ma innamorata e succube del marito. L’unica persona che aveva dato momenti di gioia alla sua giovinezza era stata la “mamma greca”, una donna che spesso lo teneva con sé, insieme al marito.
Il racconto di questa parte della sua vita dipinge efficacemente il periodo storico tra gli anni ’50 e la fine del secolo scorso, contraddistinto dalla presenza di un padre padrone nelle famiglie di media borghesia, condizionato da credenze antiche di fantasmi raccontate dai nonni, appiattito su un’idea di disabilità vissuta come vergogna, attraversato da un generale sentimento di ribellione interpretato dai movimenti studenteschi del ’68, ma anche da una volontà di progresso e di affermazione positiva.
La diagnosi di Parkinson era caduta come una tegola sulla testa di Pasquale, stravolgendo anche la professione di odontoiatra, che amava profondamente. Ma lui era riuscito a salvare l’attività, organizzando uno studio medico che coinvolgeva collaboratori di varie specializzazioni, tra i quali anche la seconda moglie, che – scrive – “è molto brava e vede il lavoro ed il rapporto con il paziente come lo vedo io”.
Nel libro vengono presentati molti episodi della sua vita prima e dopo la diagnosi e molti personaggi che l’hanno attraversata, a volte scendendo anche in dettagli che, ad una lettura veloce, appaiono superflui ma che, invece, sottolineano che la vita, con o senza la malattia, è costituita da un’altalena di episodi e personaggi positivi e negativi, che hanno, comunque, un loro significato e una ripercussione sui sentimenti e sulla vita successiva. Basta citare, per tutti, i timori che Pasquale nutriva quando la moglie era incinta di Viola, timori che lui stesso riconduce al ricordo della disabilità della sorellina Lidia.
Complessivamente, la scrittura corretta e garbata del testo rende piacevole la lettura, anche nei tratti più pesanti del racconto; la vita cambia, dopo una diagnosi di Parkinson e cambiano le relazioni con il proprio corpo e con gli altri e, in particolare, con la famiglia: per esempio diviene impossibile anche un semplice gesto di tenerezza quotidiana, come quello di tenere in braccio la figlioletta, la femmina da lui tanto desiderata.
Ma proprio le relazioni sono il centro della vita: la moglie vive con lui la malattia, portandogli il pranzo, aiutandolo a cambiare posizione quando è bloccato e il materasso “scotta”, intervenendo in momenti paradossalmente tragicomici, come quando lui è rimasto attaccato ad un palo; sono presenti anche tanti amici, che, per esempio, lo allertano sui pericoli nel trascurare la sua depressione; ricerca nuove relazioni attraverso l’attività in associazioni; mantiene vivo l’amore per il fratello, al quale dedica il libro.
Dalla lettura traspare, in modo anche esplicito, la contraddizione che queste relazioni generano in lui: da una parte, esse rappresentano un motivo di impegno e vitalità, dall’altra una sorta di dipendenza, che lo fa sentire un peso per gli altri e una limitazione per sé.
In definitiva, il libro rappresenta in modo completo la realtà e gli stati d’animo di una persona allo stadio avanzato della malattia, in coerenza con l’obiettivo di sensibilizzare il lettore. Ma, accanto ad un sottofondo doloroso, emerge con forza la volontà e la capacità di reagire. La frase conclusiva del libro “Reagiamo insieme, ce la possiamo fare”, riferita alla pandemia da COVID 19, rappresenta il sentimento che pervade tutto il percorso di vita descritto nel libro.
La lettura del testo che, a dispetto del contenuto pesante, si presenta agile e piacevole, è consigliabile ad un pubblico molteplice: entrando nel merito delle implicazioni fisiche, psicologiche e sociali del morbo di Parkinson, come vissuti dal malato, i caregiver possono meglio immedesimarsi nei propri congiunti assistiti; ma può anche risultare interessante per gli operatori sanitari e per chiunque voglia conoscere meglio, dal punto di vista del paziente, la malattia, che colpisce l’1% della popolazione italiana; ma il libro va oltre la vita di un parkinsoniano e qualunque lettore lo apprezzerà anche per la fine rappresentazione storica della cultura della seconda metà del novecento e per il filo che unisce tutto il racconto: l’ironia, la capacità di reagire, l’impegno, le relazioni, sono la chiave per sopportare anche condizioni molto dolorose e sperare in un futuro.”
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Redazione – redazione@wikiparky.tv
Revisione: 1.0 del 16-01-22
Come nasce il logo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson ?
Nasce dalla mano esperta di Alfonso Peralta che partendo dalla rappresentazione molecolare della dopamina arriva alla stilizzazione del nostro logo che poi evoca anche i tratti essenziali della lettera P, iniziale di Parkinson.
Ricordiamo che la dopamina è un neurotrasmettitore la cui produzione nelle persone con Parkinson è deficitaria causando i noti sintomi.
Il logo mette su famiglia !
Grazie all’abilità di Elia Cavestri – illustratore e fumettista di Verbania – nascono le quattro declinazioni del logo che andranno a caratterizzare quattro nuove rubriche di WikiParky.tv che saranno lanciate nel corso del 2022.
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Tremolo
Entra a far parte della squadra anche l’ottavo nano, quello con Parkinson. Al secolo: Tremolo ! Tremolo vuole essere una mascotte che accompagnerà i nuovi eventi, sia online che – speriamo presto – in presenza.
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La storia della Giornata Mondiale del Parkinson
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La Giornata Mondiale del Parkinson o World Parkinson’s Day (abbreviato WPD) si svolge in tutto il mondo l’11 Aprile – data di nascita di Sir James Parkinson. |
L’evento è stato istituito su iniziativa di EPDA (European Parkinson’s Disease Association) nel 1997 con il sostegno dell’OMS e con la finalità di aumentare la consapevolezza della malattia. Citiamo alcuni testimonial che hanno supportato le iniziative del WPD nei vari anni: la Principessa Diana, i primi ministri del Regno Unito John Major e Tony Blair, Papa Giovanni Paolo II, il cantante lirico Luciano Pavarotti, la leggenda del pugilato Muhammad Ali, Desmond Tutu, arcivescovo emerito e vincitore del premio Nobel per la pace.ì
La giornata del Parkinson in Italia – 2021
- Ass. Parkinson & Sport ha organizzato un evento online trasmesso contemporaneamente sul web e su un canale satellitare. L’evento è stato finanziato tramite fondi propri dell’associazione, da sponsor e da un contributo del Comitato Italiano Ass. Parkinson. Il palinsesto dell’evento è stato ricco di interventi nazionali ed internazionali distribuiti tra medici, ricercatori e pazienti. https://parkinsontriathlon.blog/2021/04/11/world-parkinson-day-italy-2021-ecco-come-seguirci/
- Fresco Parkinson Institute. E’ intervenuto attivamente con due interessanti contributi nell’ambito dell’evento online WPD organizzato da Parkinson & Sport. Ha promosso sul proprio sito l’evento italiano.
Intervista Dott. Volpe (Direttore Generale) su youtube
Intervista Avv. Paolo Fresco (Fondatore) su youtube - Parkinson Italia. Ha pubblicato una pagina con un collegamento ad una diretta musicale trasmessa da Parkinson UK. Il Presidente Giangi Milesi è intervenuto con una intervista all’evento WPD organizzato da Parkinson & Sport youtube
Il 20 novembre l’Associazione Parkinson San Marino ha organizzato un evento denominato ” “Park-rock’n’roll”” (https://www.sanmarinortv.sm/news/attualita-c4/parkinson-serata-di-festa-per-contrastare-la-malattia-con-la-forza-della-socialita-a214969) dichiarandolo nell’ambito della “Giornata Mondiale del Parkinson”.
Sempre in Italia il 27 novembre si è svolta la Giornata Nazionale del Parkinson (https://www.fondazionelimpe.it/giornata-nazionale-parkinson) organizzata dalla Fondazione LIMPE-DISMOV con la seguente grafica:
La sovrapposizione con la “Giornata internazionale per l’eliminazione della violenza contro le donne“
Le persone con Parkinson chiedono all’ONU la ratifica della Giornata Mondiale del Parkinson
Grazie all’iniziativa del gruppo canadese PD Avenger, oltre 60 associazioni di pazienti affetti da Parkinson di tutto il mondo, stanno chiedendo all’ONU (letter to ONU) di ratificare l’11 aprile come World Parkinson Day e la settimana di riferimento (11 – 17 aprile) come Parkinson’s Awareness Week.
Invariato: Il lancio dell’iniziativa su Youtube da parte di Larry Gilford. Il lancio dell’iniziativa su Youtube da parte di Larry Gilford.
WPD2022: se organizzassimo insieme la partecipazione italiana alla giornata mondiale ?
PARLIAMONE INSIEME, sia con gli altri “colleghi” italiani ma anche direttamente con Larry Gifford, fondatore e presidente di PD Avengers, che ha già dato la sua disponibilità per il 28 gennaio 2022 alle ore 18.00. La partecipazione è gratuita e condizionata solamente alla compilazione del modulo di pre-adesione.
La proposta parte da Giulio Maldacea del portale Wikiparky.tv, da Giangi Milesi, Presidente di Parkinson Italia e da Daniele Volpe, Direttore Generale del Fresco Parkinson Institute. L’idea è quella di condividere l’organizzazione dell’evento con le organizzazioni italiane che abbiano il desiderio di coinvolgersi in modo concreto. Nel modulo che trovato qui sotto potete sia contribuire all’iniziativa presso l’ONU che votate le proposte già inviate o segnalarci la vostra.
Perchè è così importante promuovere una giornata unica dedicata e coordinata a livello internazionale ?
Lo abbiamo chiesto a Jenny Fumanti, presidente dell’Ass. CATERINA Onlus, parte della organizzazione della Giornata contro la violenza sulle donne.
- Gennaio 2022. Aderiamo all’alleanza mondiale PD AVENGER https://comitatoparkinson.it/2022/01/25/12890/
- Marzo 2022. La prima azione globale che viene richiesta è quella di unificare la data della giornata di sensibilizzazione sul Parkinson, si decide di organizzare una raccolta firme da portare all’ONU (modulo – Risposta dell’ONU)
- Marzo 2022. Un gruppo di lavoro con oltre 90 nazioni ha lavorato in tempi record sulla definizione di un unico Logo ufficiale MONDIALE, lo Shark=scintilla. Il significato può essere quello di svegliarsi e darsi una mossa, accettare la realtà, organizzarsi e combattere lo Stigma, è uno dei problemi più grandi problemi. Il logo è il seguente e vengono anche distribuite delle guide su come usarlo: WorldParkinsonsDay_Guidelines_v1_220309
- Logo ufficiale personalizzato per l’Italia scelto nelle varie riunioni da noi coordinate e partecipate con altre associazioni ed enti come Parkinson Italia e la Fondazione Fresco, ogni scelta è stata condivisa ed ognuno ha avuto modo di dire la sua. Per evitare confusioni apriamo anche un forum con tutti i materiali grafici. Questo è il logo personalizzato per l’Italia in linea con le con le guide internazionali:
- Marzo 2022. Decidiamo di provare ad organizzare una sorta di numero “zero” di una nuova giornata mondiale co-gestita e co-organizzata dalle associazioni e delle famiglie, un test dove progettare anche una piattaforma per supportare tutto l’evento che non vuole sostituire gli altri eventi locali ma anzi fare la cassa armonica con ed interventi egualmente distribuiti. di seguito l’invito, il Forum ed il sito dedicato:
- Slide della presentazione: wpd2022
- Invito ETS di I liv – associazioni (no cost)
- invito ETS di II liv – entità nazionali ed internazionali (contributo facoltativo)
- 10 aprile 2022. La risposta dell’ONU: non solo ratificano la data dell’11 aprile ma ratificano anche la settimana che la contiene, questo è molto utile per dare spazio a tutti di partecipare in modo attivo e non solamente a chi organizza: https://comitatoparkinson.it/2022/06/20/le-nazioni-unite-rispondono-parkinson/
- 11-16 aprile si svolge l’evento “0” della Giornata Mondiale condivisa https://www.wpd2022.it/it/programma
- Adesioni:
- Abbiamo riempito sei giorni di programma
- Sviluppati talmente tanti contenuti ancora oggi non tutti catalogati, solo a titolo esemplificativo:
- Associazione PGR
- Associazione Pisa
- Ass. MSA
- Rock steady Boxe (Como)
- Altri …
Milioni di persone in tutto il mondo sono affette dalla malattia di Parkinson. La mancanza di cure efficaci nel tempo e l’insorgenza di effetti collaterali spesso gravi, spingono sempre più pazienti alla ricerca di trattamenti alternativi. Tra questi c’è sicuramente la Cannabis Terapeutica.
Ma la Cannabis è davvero efficace nella malattia di Parkinson? E’ legale ? E’ rimborsabile ? I medici di famiglia possono prescriverla ?
Per dare risposta a queste domande ed alle altre potete porre voi direttamente è stato organizzato un webinar gratuito che si è tenuto in due incontri: il 17 novembre ed il 1* dicembre. Relatore del webinar: Dr Lorenzo Calvi, anestetista, rianimatore, esperto di terapia del dolore.
Per accedere ai materiali pre e post webinar:
Lo potrete fare autonomamente dal portale (solo utenti registrati al portale e regolarmente iscritti al webinar) dal seguente link.
Se avete bisogno di assistenza:
Tutte le mattine dalle ore 9:00 alle ore 12:30 È disponibile il nostro servizio di assistenza tecnica che risponde al numero verde 800 18 86 18 (se chiamate da linea fissa), da cellulare chiamare lo 0323 1860165. Oppure potete scrivere a supporto@wikiparky.tv . E’ disponibile anche la pagina di assistenza tecnica dove potete trovare utili consigli e tutorial per varie problematiche tra cui l’istallazione ex novo di zoom, l’aggiornamento della versione o il collegamento di prova (24h – 7 giorni su 7) per verificare il corretto funzionamento.