Category Archives: Il Parkinson

Cosa è la MSA ?

E’ uno dei tre parkinsonismi (MSA, PSP e la Demenza ai Corpi di Lewi). L’atrofia multisistemica è una malattia rara caratterizzata dalla disfunzione di più sistemi cerebrali. Alcuni di questi sistemi sono implicati nel controllo del movimento, dell’equilibrio e della coordinazione, altri nel controllo della pressione arteriosa, della funzione vescicale, intestinale e sessuale. I pazienti possono manifestare:

• Lentezza nei movimenti, rigidità muscolare e/o tremore

• Problemi di equilibrio e coordinazione

• Sensazione di confusione o capogiro durante la stazione eretta

• Difficoltà nel controllo della vescica e costipazione

​La MSA è considerata una forma di parkinsonismo atipico, o Parkinson-plus, ovvero una condizione clinica con caratteristiche analoghe alla Malattia di Parkinson (MP) come la lentezza nei movimenti, rigidità muscolare o/o tremore associati ad altri segni. Le forme di MSA caratterizzate da lentezza, rigidità muscolare o tremore vengono definite MSA-P. Le forme caratterizzate invece da prevalenti difficoltà nell’equilibrio e nella coordinazione del movimento sono definite MSA-C.

Chi si ammala di MSA?

L’MSA coinvolge uomini e donne. L’MSA generalmente si sviluppa fra i 50 ed i 60 anni di età , tuttavia sempre più spesso si riscontrano casi già a partire dai 40 anni. L’MSA è considerata una malattia rara e colpisce fra le tre e le quattro persone ogni 100.000.

Qual è la causa?

La causa è sconosciuta. L’MSA è associata all’accumulo nell’encefalo di una proteina chiamata alfa-sinucleina che si può riscontrare in differenti tipi di cellule ed è visualizzabile all’esame autoptico. La causa di accumulo di alfa-sinucleina è sconosciuta. L’MSA è stata descritta in alcune famiglie, ma ad oggi non è considerata una malattia ereditaria. L’MSA non è contagiosa né diffonde da persona a persona.

​Come viene diagnosticata l’MSA?

​La diagnosi, fino ad oggi, è  stata prevalentemente “Clinica”, ossia basata sulla esperienza del neurologo e quindi sulla osservazione dei sintomi. Sintomi che purtroppo, specialmente nella fase di esordio, si sovrappongono al Parkinson idiopatico ed altre patologie neurologiche.

Possono essere di supporto esami diagnostici quali:

• Risonanza magnetica dell’encefal
• PET DAT/SCAN
• Esami del sangue specifici
• Valutazione di variazioni della pressione arteriosa, fra cui il tilt-table test.

Nessun esame clinico – singolarmente – può confermare la diagnosi. 

 Centri e professionisti che si sono resi disponibili come specialisti nella diagnosi e nella cura della MSA:

Mappa Italiana: https://www.msa-italia.org/trova-un-medico

L’Associazione MSA Italia è la prima organizzazione Italiana a sostegno dei malati e dei caregivers che convivono con l’Atrofia Multisistemica.

Il nostro scopo è fornire supporto ed informazioni a coloro che si trovano ad affrontare questa poco conosciuta patologia neurodegenerativa.

​Non è facile accettare una diagnosi di MSA , ma per quanto infausta possa essere la prognosi

NON CI E’ PERMESSO RASSEGNARCI.

​”Poichè NULLA è già scritto nel nostro destino e dobbiamo avere la FORZA ed il CORAGGIO di combattere senza mai abbatterci….abbiamo il DOVERE di avere speranza e di infonderla nel cuore dei nostri cari.” Presidente. Monica Remartini

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Fonti: sito web msa-italia.org | Manuale MSD (ver. per pazienti) | International Parkinson and Movement disorder Society

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SCORTE.

Tenetevi sempre almeno una confezione di scorta, potete f
https://www.laleggepertutti.it/…
http://www.snamimilano.org/pluriprescrizioni-di-farmaci-circolare-regionale/
APPROFONDITE : Nel momento in cui la farmacia vi dovesse dire che il farmaco non è disponibile dal suo fornitore potete suggerire all’operatore di non fermarsi alla disponibilità segnalata a video ma di chiamare il distributore e farsi confermare che effettivamente il farmaco non è disponibile, potrebbero aver dimenticato di caricare la giacenza aggiornata sui sistemi informatici.
NON FERMATEVI ALLA FARMACIA SOTTO CASA. Se la vostra farmacia abituale non riesce a reperirvi il farmaco, utilizzate l’APP per smartphone “Cerca farmaco” o il sito “www.cercafarmaco.it”. Potreste scoprire che nelle vicinanze un’altra farmacia ne dispone.
COME SCEGLIERE LA FARMACIA. Se avete modo di spostarvi scegliete le farmacie che usano PIU’ FORNITORI – non è detto che coincida con le farmacie più grandi, è una questione di virtuosità – è una informazione che è vostro diritto chiedere ed è un indicatore direttamente proporzionale alla potenziale capacità di reperire i farmaci.
PRETENDETE IL RISPETTO DEI VOSTRI DIRITTI. La legge (art. 105 e 109 del D.Lgs n. 219/2006) stabilisce che aziende, grossisti e farmacie hanno il dovere di fornire i farmaci prescritti ed assicurare una fornitura stabile e continua dei medicinali la cui dispensazione deve avvenire entro 12 ore lavorative successive alla richiesta, nel caso in cui il farmaco sia reperibile attraverso la rete dei grossisti. Qualora, invece, un farmaco risulti carente presso i grossisti, il farmacista è tenuto a richiedere il medicinale direttamente all’azienda produttrice, la quale è obbligata a fornire entro le 48 ore il prodotto. Le farmacie inoltre hanno l’obbligo di notificare l’indisponibilità dei medicinali all’associazione di categoria, Federfarma, attraverso i suoi organi provinciali.
Farmacie ospedaliere
Alcune farmacie ospedaliere in caso di emergenza rendono disponibili i farmaci, di cui dispongono per supportare le esigenze dei pazienti ricoverati, anche ad accessi esterni. In questo caso oltre alla ricetta rossa è richiesta una dichiarazione scritta della farmacia dove dichiara di non essere in grado di reperire il farmaco. Di seguito una dichiarazione tipo :

formato PDF : dichiarazione di indisponibilità dichiarazione di indisponibilità
Formato word : dichiarazione di indisponibilità
Vi suggeriamo di informarvi direttamente presso le farmacie ospedaliere a voi più vicine.

I servizi previsti dalle aziende in caso di indisponibilità
Alcune aziende hanno previsto dei servizi specifici per supportare i pazienti nel momento in cui ci fossero problemi di approvvigionamento :

• Farmaco : SINEMET | Azienda : MSD Italia CONTATTARE IL PRODUTTORE – MSD ITALIA – IL QUALE PROVVEDERA’ AD INVIARE IL FARMACO RICHIESTO PRESSO LA FARMACIA. NUMERO VERDE : 800 239989
  Farmaco : NEUPRO (cerotto) | Azienda : UCB Pharma CONTATTARE IL SERVIZIO DEDICATO SICUR@ – IL QUALE PROVVEDERA’ AD INDIVIDUARE, ENTRO 1 ora, UNA FARMACIA DOVE RITIRARE IL FARMACO. NUMERO VERDE : 800 952323 https://www.ucbsicura.it
  L’importazione dall’estero
  In alcuni casi di grave e persistente carenza l’AIFA può autorizzare l’importazione del farmaco dall’estero, al seguente link trovate la spiegazione di come attivare questa possibilità : https://bit.ly/2G3TuTX

Servizio farmaceutico territoriale
Andando su Google e digitando “servizio farmaceutico territoriale” o “assistenza farmaceutica territoriale” seguito dalla vostra regione potete trovare i riferimenti di questo ente cha a seconda delle regioni può cambiare nome ed operare a livello regionale o di ASL. In caso di gravi carenze è normalmente l’ente a cui l’AIFA invia l’autorizzazione all’importazione.

Se nonostante i consigli non riuscite ad ottenere il farmaco scrivete una email a emergenza.farmaci@comitatoparkinson.it segnalando : farmaco, dosaggio, data, città e nome della farmacia.

Un film sublinguale è una sottile pellicola che si scioglie rapidamente sotto la lingua, permettendo un’assorbimento diretto nel flusso sanguigno attraverso la mucosa. Questo metodo offre un’azione più rapida rispetto all’assunzione orale tradizionale, poiché evita il passaggio attraverso il tratto gastrointestinale.

Come funziona:

Il film viene posizionato sotto la lingua, dove si dissolve grazie alla saliva, rilasciando il principio attivo.
La mucosa sublinguale è ricca di vasi sanguigni, che permettono un rapido assorbimento nel circolo sanguigno.

Esempi di farmaci ed integratori per MdP

Kynmobi®

Melatonina

Alcuni integratori, come quelli di L’Angelica, utilizzano film sublinguali per favorire il sonno e ridurre il tempo necessario per addormentarsi.

Apomorfina sublinguale galenica

Vantaggi

Azione rapida: Il farmaco viene assorbito rapidamente nel flusso sanguigno, fornendo un’azione più veloce.
Efficacia:  evita il tratto gastrointestinale – INDIPENDENTE DALLA DISFAGIA
Comodità: i film sono facili da assumere, spesso senza bisogno di acqua, e possono essere portati con sé.