Perché le condizioni della salute delle famiglie con Parkinson sono peggiorate negli ultimi due anni, anche dopo la fine del lockdown ?

All’inizio del 2020 per fronteggiare l’emergenza Covid il Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha convogliato tutte le risorse disponibili in un unico progetto di informazione e teleriabilitazione online denominato Wikiparky con i seguenti obiettivi:

  • Offrire continuità terapeutica. Sapevamo che era molto importante, scopriremo poi che l’interruzione improvvisa delle attività riabilitative può comportare un aumento del rischio di decesso (Fonte)
  • Approfondire ed estendere la coorte riferita ai risultati preliminari dello studio A1
  • Offrire assistenza e supporto per il superamento del GAP TECNOLOGICO
  • Informare, divulgare ed agevolare l’avvicinamento delle PwP al mondo della riabilitazione non solo per la gestione dell’emergenza ma anche come “agente del cambiamento”
  • Ottimizzare le risorse e sperimentare nuove soluzioni

Inaugurato il 26 marzo 2020 Wikiparky.tv ha erogato in modo continuativo servizi gratuiti rivolti alle famiglie ed alle associazioni.

L’iniziativa ha avuto un successo inaspettato, nonostante l’abbandono improvviso dei neurologi.
16.000 Partecipazioni
nella Fase 1 26/03/2020 – 22/05/2020		 Valutazione dell’utilità del servizio
Survey T1
Distribuzione della frequenza di partecipazione Distribuzione della produzione di contenuti
per le diverse attività

 

Performance web

Nel 2021 elaborando i dati acquisiti nel primo anno abbiamo evidenziato tre temi che necessitavano un approfondimento:

  1. Territorio: Dove vivono le persone con Parkinson ?
  2. Salute: Dopo un anno di lockdown come è la condizione di salute di pazienti e caregiver ?
  3. Pandemia:  Quale è stato l’impatto della pandemia e delle necessarie misure di contenimento ?
Grafico 5  Dove vivono le FwP ?
il 63% risulta vivere  in  centri piccoli e piccolissimi

Grafico 6 Quanti sono gli E.O.P.D. ?
le PwP ad esordio giovanile sono il 25%
NB campione preso in esame (387 questionari) non è rappresentativo dell’intera popolazione nazionale.
Richiede sicuramente un’estensione della coorte.

Risposta 1 > territorio: “Circa i 2/3 delle persone con Parkinson e parkinsonismi vive in centri piccoli e piccolissimi (meno di 5.000 abitanti). Il 75% non è autosufficiente negli spostamenti.

Questi dati ci offrono finalmente risposte a domande significative rispetto a molteplici aspetti della patologia, di cui citiamo solamente a titolo esemplificativo:

  • Caregiver. Il 93% delle PwP è assistito da un “caregiver”
  • Abbiamo identificato un nuovo “fenotipo” di caregiver: il caregiver di prossimità . Rappresentanza non congruente che ha causato, se possibile un peggioramento dello stigMA. Siamo assolutamente consapevoli che le varie ricerche sono state condotte su corti locali come te lo Gia e non standard da approfondire e da valutare in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale, disegnano uno scenario ben diverso da quello su cui si è basata fino ad oggi la “cabina di regia” del Ministero della Sanità (leggi COMUNICATO). Il 72% delle organizzazioni ha sede in capoluoghi di provincia.  I dati grezzi messi a disposizione della Università dell’Insubria sono stati rielaborati e georeferenziati. Questo ha reso possibile l’individuazione di potenziali  soluzioni concrete ed agibili nel breve e nel medio termine. Vedi documentazione del GdL.

Il 75% delle persone con Parkinson e parkinsonismi non è indipendente per gli spostamenti. Questo dato spiega perchè le famiglie colpite da questa malattia neurodegenerativa lamentano una sensazione di “abbandono” e di inadeguatezza dell’offerta terapeutica e riabilitatiìva  che è stata concentrata nei capoluoghi di provincia. Anche le Associazioni di pazienti si sono dislocate per la maggior parte nei grandi centri lamentando a loro volta una partecipazione esigua da parte dei pazienti.

Questo dato ci spiega anche perchè, ad esempio, le persone con Parkinson siano così legate alla farmacia “di fiducia” ed in genere a compiere scelte legate al territorio. Alla luce di questo scenario,  La telemedicina e la teleriabilitazione diventano uno strumento indispensabile, così come confermato da molti studi:

“… È stato dimostrato che la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. È emersa quindi la necessità di fornire informazioni appropriate e complete e di adeguare le modalità di assistenza, in modalità remota. In questa prospettiva, i sistemi di telecomunicazione e la medicina virtuale per la cura della MP e degli altri parkinsonismi dovrebbero essere implementati.”
Position Statement
Matteo Bologna (download)  per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021

In tale ottica il Comitato ha promosso fortemente lo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati. (articolo  e video del webinar). Lo studio è stato realizzato dall’Università degli Studi dell’Insubria di Varese – da un team condotto dal  Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica in collaborazione con l’Associazione ASPI ONLUS INSUBRIA. 

Altre ricerche ed analisi di cui siamo venuti a conoscenza in un secondo momento :

Position Statement
Matteo Bologna (download)  per Acc. LIMPE-DISMOV 03/2021
Lettera inviata al Ministero (download)

“Le evidenze a disposizione sottolineano inoltre l’impatto negativo dell’aggravamento delle condizioni di salute dei pazienti con MP o altri parkinsonismi affetti da COVID-19 sulle condizioni di salute generale e mentale dei relativi caregivers.”

“È stato rilevato un tasso di ospedalizzazione e di mortalità superiore nella MP ed in particolare negli altri parkinsonismi rispetto alla popolazione generale”

“Il COVID-19 determina un aggravamento dei sintomi motori e non-motori della MP e degli altri parkinsonismi. Il deterioramento clinico è stato interpretato come conseguenza diretta di meccanismi legati all’infezione o eventualmente come conseguenza dell’alterata farmacocinetica della terapia dopaminergica nel corso del processo infettivo.”

“L’impatto negativo del COVID-19 nella MP e negli altri parkinsonismi ha riguardato tutti i pazienti, indirettamente anche coloro che non hanno contratto l’infezione. A causa della pandemia da COVID19, i servizi clinici regolari per tutti i pazienti con MP e altri parkinsonismi sono stati significativamente ridotti e/o sospesi. È stato dimostrato che la discontinuità nelle visite e nelle cure genera preoccupazioni e confusione in questa popolazione fragile ed in particolare nella gestione delle terapie della fase avanzata di malattia. È emersa quindi la necessità di fornire informazioni appropriate e complete e di adeguare le modalità di assistenza, in modalità remota. In questa prospettiva, i sistemi di telecomunicazione e la medicina virtuale per la cura della MP e degli altri parkinsonismi dovrebbero essere implementati.”

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Rischio di ricovero e morte per COVID-19 nelle persone con malattia di Parkinson o parkinsonismo
Luca Vignatelli, … – Park Link (articolo)

Poster: “L’impatto indiretto di COVID-19 sui risultati clinici principali delle persone affette dal morbo di Parkinson o Parkinsonismi: Uno studio della coorte.”

  • COVID-19 nei pazienti con malattia di Parkinson che vivono in Lombardia, Italia
    A. Fasano – G. Pezzoli | (paper)
    “Conclusioni: in un’ampia coorte non selezionata di pazienti con PD non avanzato, il rischio e la mortalità da COVID-19 non differivano dalla popolazione generale, ma i sintomi sembravano essere più lievi. E’ possibile un ruolo protettivo della integrazione di vitamina D che andrebbe approfondita in studi futuri.“

 

Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia

Il Comitato Italiano Parkinson ringrazia pazienti e caregiver che hanno contribuito allo studio : “Impatto dell’epidemia di SARS-CoV-2 sulle persone con Malattia di Parkinson in Italia” basato su un totale di 387 questionari validi compilati. 

Si ringrazia il Prof. Marco Cosentino, Medico Chirurgo e Professore di Farmacologia Medica nell’Università degli Studi dell’Insubria di Varese per il coinvolgimento nella promozione di questo progetto di fondamentale importanza non solo a livello scientifico ma anche come strumento di supporto ad attività di advocacy.
Scarica lo studio originale in inglese Scarica la presentazione dello studio in italiano

In una popolazione colpita solo marginalmente da COVID-19 come malattia, i nostri risultati mostrano un impatto sostanziale e duraturo su diversi aspetti della vita quotidiana che è fortemente influenzata da un accesso compromesso al servizio sanitario. I dati prodotti  dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia e i suoi effetti più ampi.

SCENARIO

IL COVID-19 è stato identificato per la prima volta in Cina alla fine del 2019 e la diffusione è stata a livello globale, dando origine a una pandemia. Per limitare la diffusione del virus, molti paesi, tra cui l’Italia, hanno introdotto misure di distanziamento sociale e limitazione degli spostamenti. Il governo italiano ha dichiarato un lockdown dell’intero paese della durata di circa due mesi, e le norme restrittive introdotte hanno fortemente influenzato i pazienti con malattie neurologiche croniche a causa del ridotto accesso ai servizi sanitari e di supporto alla comunità. Nel morbo di Parkinson, studi hanno confermato come le restrizioni abbiano aumentato i livelli di disagio psicologico e comportato limitazioni alle attività fisiche, oltre a causare una diminuzione della assistenza clinica.

QUALE E’ L’OBIETTIVO DI QUESTO STUDIO

Questa ricerca mira a studiare l’impatto della pandemia durante e oltre il periodo di lockdown in determinati pazienti utilizzando un sondaggio online. Un totale di 387 pazienti in totale hanno avuto accesso al sondaggio e sono stati interrogati sulle loro esperienze personali durante e dopo il blocco. I risultati mostrano un impatto significativo sulla vita delle persone anche mesi dopo la revoca delle restrizioni, con un peggioramento sostanziale e duraturo in diversi aspetti della vita quotidiana, fortemente influenzata da un ridotto accesso alle cure, in particolare alla fisioterapia (in tutte le sue diverse modalità), compresa l’attività fisica personale e la consulenza clinica, con un’osservazione generale del peggioramento del controllo dei sintomi.

Questi aspetti dovrebbero essere attentamente considerati nella valutazione delle strategie sanitarie globali per superare l’attuale pandemia ed i suoi effetti più ampi.

I RISULTATI
Vorremmo condividere con voi le nostre preoccupazioni che abbiamo espresso fin dal 26 marzo 2020 in occasione del lancio del progetto Wikiparky.tv che ci ha permesso di “entrare” nelle case delle famiglie con Parkinson.

  1. La diminuzione delle attività fisiche e la sospensione dei trattamenti ospedalieri, compresa la fisioterapia, hanno dimostrato di essere correlate a un peggioramento soggettivo percepito dei sintomi neurologici.
  2. I danni vanno oltre la fine delle restrizioni. Rispetto ai mesi precedenti, il cibo, i farmaci e le maschere facciali sono più facili da trovare, e anche contattare medici generici e neurologi è più facile. Il 63,46% degli individui è tornato alle normali attività quotidiane, ma meno della metà di essi ha ripreso le terapie riabilitative, comprese le terapie fisiche. Il 32,69% dei pazienti continua ad avere maggiori difficoltà nella gestione dei sintomi rispetto a prima della pandemia, anche dopo la fine delle restrizioni.
  3. Studi precedenti confermano i risultati di questo studio circa un bisogno insoddisfatto di consulenza specialistica e assistenza nella popolazione dei pazienti affetti da PD, in particolare tra i soggetti che hanno segnalato un peggioramento dei sintomi durante l’isolamento.

CONCLUSIONI

Per i pazienti con malattie croniche e ancora di più per le persone con Parkinson, che beneficiano ampiamente di un approccio terapeutico multidisciplinare, le restrizioni introdotte con il lockdown hanno causato l’interruzione di un equilibrio precario e delicato tra il bisogno dei pazienti di assistenza sanitaria continua e prontamente disponibile e la capacità generale di fornire servizi e consulenza, nonché l’accesso a strutture dedicate per le attività riabilitative. Questo equilibrio è ancora lungi dall’essere ripristinato, anche dopo mesi da quando sono state revocate le restrizioni.

Se hai avuto esperienze, sia positive che negative, nella ospedalizzazione di persone con Parkinson, parkinsonismi o altre patologie croniche dal 9 marzo 2020 fino ad oggi compila il modulo che abbiamo predisposto qui sotto – aiuterai il Gruppo di Lavoro che sta lavorando per individuare soluzioni agibili nel breve tempo.