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Cosa è la NeuroAlleanza ?
Sondaggio per la definizione dei bisogni e delle priorità delle famiglie con Parkinson(ismi)
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Sondaggio per la definizione dei bisogni e delle priorità delle famiglie con Parkinson(ismi)
Bisogni e priorità delle famiglie con Parkinson(ismi)
Destinatario: Persone con Parkinson(ismi) e loro caregiver familiari (compilatelo insieme).
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Sei iscritto ad una Associazione o altra forma di ETS
*
SI
NO
Diagnosi
*
Diagnosi non ancora rIcevuta
Parkinson
MSA
PSP
Corpi di Lewi
Altro (indicare qui sotto)
Altra diagnosi
Compilatore/i
Caregiver
Paziente
Insieme (Caregiver + paziente)
Sesso
Si
No
Diagnosi, informazioni ricevute e conoscenza della patologia
Quanti mesi sono trascorsi da quando si sono manifestati i primi sintomi / segni a quando hai avuto la diagnosi certa (referto scritto) ?
Valore selezionato:
6
(in mesi)
Ritieni di aver ricevuto sufficienti informazioni circa l'efficacia della terapia farmacologica nel tempo ?
Si
No
In occasione della prima visita neurologica, quali delle seguenti componenti della strategia terapeutica ti sono state raccomandate / prescritte ?
Terapia farmacologica
Riabilitazione motoria
Allenamento / A.F.A. / movimento aerobico quotidiano
Seguire le indicazioni nutrizionali specifiche per le Persone con Parkinson
L'integrazione Alimentare
Nutrizione
Supporto motivazionale / psicolpgico
Terapia occupazioanale
Soddisfazione per le cure ricevute fino ad oggi
Indica il tuo livello di soddisfazione come Caregiver
Valuta 1 su 5
Valuta 2 su 5
Valuta 3 su 5
Valuta 4 su 5
Valuta 5 su 5
1 Insoddisfatto | 2 Parzialmente Soddisfatto | 3 Soddisfatto | 4 Molto Soddisfatto | 5 Totalmente Soddisfatto
Indica il tuo livello di soddisfazione come Paziente
Valuta 1 su 5
Valuta 2 su 5
Valuta 3 su 5
Valuta 4 su 5
Valuta 5 su 5
1 Insoddisfatto | 2 Parzialmente Soddisfatto | 3 Soddisfatto | 4 Molto Soddisfatto | 5 Totalmente Soddisfatto
Indica il tuo livello di soddisfazione come Famiglia
Valuta 1 su 5
Valuta 2 su 5
Valuta 3 su 5
Valuta 4 su 5
Valuta 5 su 5
1 Insoddisfatto | 2 Parzialmente Soddisfatto | 3 Soddisfatto | 4 Molto Soddisfatto | 5 Totalmente Soddisfatto
Impatto del lockdown sulla comunità parkinsoniana
Avete avuto esperienze di ospedalizzazione dal 20/03/2020 ad oggi
Positiva
Negativa
Nel corso del lockdown:
Abbiamo dovuto cambiare neurologo
Abbiamo dovuto fare modifiche alla terapia farmacologica
Si sono verificati traumi da caduta in ambito domestico
Si sono verificati problemi legati alla digestione
Sono subentrati nuovi sintomi nell'ambito "non motorio"
Sono subentrati nuovi sintomi nell'ambito "motorio"
Abbiamo notato un cambiamento nell'umore
*** VORREI SUGGERIRE UN QUESITO DA INSERIRE nella voce "Nel corso del lockdown ***
Dopo la fine del lockdown:
E' tornato tutto come prima
Abbiamo ripreso le terapie riabilitative
Siamo rientrati in contatto con il nostro neurologo
Abbiamo ripristinato la terapia precedente
*** VORREI SUGGERIRE UN QUESITO DA INSERIRE nella voce "Dopo la fine del lockdown" ***
Bisogni e priorità
Indica la priorità per ognuna dei seguenti bisogni. Se vuoi segnalare un bisogno/criticità/proposta potrai farlo utilizzando i campi 9 e 10
*
Non prioritaria
Prioritaria
2) Numero verde nazionale
Non prioritaria
2) Numero verde nazionale Non prioritaria
Prioritaria
2) Numero verde nazionale Prioritaria
3) Informazione "preventiva" sui farmaci
Non prioritaria
3) Informazione "preventiva" sui farmaci Non prioritaria
Prioritaria
3) Informazione "preventiva" sui farmaci Prioritaria
4) Reperibilità di neurologi e terapisti
Non prioritaria
4) Reperibilità di neurologi e terapisti Non prioritaria
Prioritaria
4) Reperibilità di neurologi e terapisti Prioritaria
5) Reperibilità dei farmaci
Non prioritaria
5) Reperibilità dei farmaci Non prioritaria
Prioritaria
5) Reperibilità dei farmaci Prioritaria
6) Assistenza nelle fasi di ricovero
Non prioritaria
6) Assistenza nelle fasi di ricovero Non prioritaria
Prioritaria
6) Assistenza nelle fasi di ricovero Prioritaria
7) Riconoscimento del caregiver
Non prioritaria
7) Riconoscimento del caregiver Non prioritaria
Prioritaria
7) Riconoscimento del caregiver Prioritaria
8) Maggiori disponibilità delle terapie riabilitative
Non prioritaria
8) Maggiori disponibilità delle terapie riabilitative Non prioritaria
Prioritaria
8) Maggiori disponibilità delle terapie riabilitative Prioritaria
9) Suggerimento nuova criticità / proposta #1
10) Suggerimento nuova criticità / proposta #2
Note (commenti, proposte e suggerimenti)
Accettazione GDPR
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Inviando la presente richiesta al Comitato Italiano Associazioni Parkinson lei autorizza lo stesso a trattare i dati personali che La riguardano. Il predetto Comitato, con sede in Verbania - Via ai Casali, 11, è il titolare del trattamento che viene effettuato esclusivamente per fornirLe il servizio richiesto. I dati che Le chiediamo sono essenziali per fornirLe il servizio richiesto e saranno trattati dal personale interno, dai collaboratori e dai partner del Comitato, con modalità cartacee ed informatiche e conservati per il tempo previsto dalle norme di settore. [1] Suddetti dati Lei potrà esercitare i diritti previsti dalla normativa in materia di protezione dati personali (chiedere di accedere, integrare, modificare, cancellare, ecc. v. art. 15-22, Reg. UE 2016/679) inviando una mail al seguente indirizzo: sede@comitatoparkinson.it Letta l'informativa che precede, esprimo dunque il consenso al trattamento dei miei dati personali.
Invia il questionario e
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Le famiglie con Parkinson incontrano il Ministro per la disabilità