Max è uno di noi. Lo abbiamo conosciuto circa due anni fa grazie ad un servizio de Le Iene (link video). Max lotta contro il Parkinson da quando aveva solo 17 anni. I primi 10 anni vanno abbastanza bene, si sposa, lavora, poi cominciano le fluttuazioni sempre più pesanti, non chiamatela “Luna di Miele” per favore. Perde il lavoro. Gli riaggiustano la terapia con grande difficoltà, nel primo servizio lo vediamo che arranca ma sempre con fierezza. Si inventa pescatore. Si compra la barca, si fa dare la concessione dal comune ed apre anche un piccolo negozio dove vende quello che tira su con le reti. E’ orgoglioso, vorremmo tutti abbracciarlo quando racconta a Matteo Viviani : “Io sono il pescatore più giovane del lago !”. E fa tutto da solo, si spacca dalla fatica, carica l’apetto, carica la barca, su e giù dallo scivolo, salpa le reti a mano. Anche quando va in OFF in mezzo al lago, da solo. Come molti di noi. Stringiamo i denti, ingoiamo il panico e passetto dopo passetto ritorniamo a casa, traballanti che neanche noi sappiamo come. Ma non basta, arrivano problemi con i farmaci che non si trovano, è costretto a cambiare un’altra volta la terapia ma non va. Passano gli anni ed alla fine trova il coraggio per affrontate la DBS. Tutto questo è raccontato in buona parte da Max con una apparente serenità solo a volte tradita dalle lacrime. Ma è la determinazione di Max che colpisce tutti noi. La determinazione non è certo la nostra specialità ! Tanti di noi hanno trovato proprio nelle parole di Max la forza per affrontare la DBS o per superare una delle infinite “crisi” che caratterizzano la nostra vita : cambi di terapia, farmaci che spariscono, il caldo, il freddo, lo stress, altre parologie, incidenti, il ciclo per le “parkylady”, la febbre, gli antibiotici, gli orari sbagliatI o dimenticati. L’elenco è infinito.
L’intervento di DBS sembrava essere perfettamente riuscito regalandogli finalmente una migliore condizione di vita (link video 2). Così lo avevamo lasciato, con il suo sorriso, la sua schiettezza ed il suo messaggio ad avere coraggio ed affrontare la patologia a testa alta.
Nel servizio andato in onda pochi giorni (link video 3) fà ritroviamo un Max sconsolato, triste ed abbattuto. Purtroppo una infezione ha colpito entrambi gli stimolatori, ha dovuto fare una terapia a base di cortisone, hanno dovuto spengergli la stimolazione per un anno. Possiamo solo immaginare cosa abbia patito.
Come abbiamo detto tante volte il Parkinson è una malattia complessa che richiede una presa in carico a 360° : terapia farmacologica, stile di vita, esercizio fisico, fisioterapia, logoterapia, supporto psicologico al malato ed ai caregiver, supporto da parte delle Associazioni, etc. Il servizio de Le Iene si conclude con un appello per far intervenire uno psicologo in aiuto a Max. Abbiamo scritto alla redazione de Le Iene rendendoci disponibili ad attivarci per aiutare Max e per spiegare insieme alle altre figure professionali coinvolte cosa significa realmente “presa in carico a 360°”.
Così come siamo interventuti in aiuto di Franco Minutiello, così vogliamo aiutare Max ed al tempo stesso vorremmo che Max aiuti noi a spiegare agli altri in condizioni simili alle sue come si esce da questi difficili momenti.
AGGI0RNAMENTO DEL 15 DICEMBRE 2018
I vostri messaggi sono arrivati e questa è la risposta di MAX :
“VOLEVO RINGRAZIARE TUTTA….MA PROPRIO TUTTA LA GENTE CHE MI STA VICINO IN QUESTO MIO DIFFICILE PERIODO….SIETE STATI DAVVERO IN TANTISSIMI….. GRAZIE GRAZIE DI CUORE . CONTINUERÒ A LOTTARE….PER ME STESSO, LA MIA FAMIGLIA,I MIEI NIPOTINI MA SOPRATTUTTO X TUTTI VOI…. GRAZIE… GRAZIE.. GRAZIE..” Massimo Manara
AGGI0RNAMENTO DEL 16 DICEMBRE 2018
Grazie alla cortese collaborazione del Sindaco Riccardo Fasoli che ci ha aiutato a metterci in contatto con Max, oggi siamo andati a trovarlo. La nuova terapia a base di “AffettoDopa®” 😃 somministrata via web (i vostri messaggi ndr) evidentemente funziona !!! Abbiamo passato praticamente la giornata con lui e con i suoi splendidi genitori. Ci ha raccontato la sua storia clinica, le vicissitudini lavorative, la sua passione per il lago e la pesca. Ed è proprio su questo ultimo argomento che gli abbiamo presentato un progetto TOP SECRET 🤐🤐🤐 !!! A fine giornata – quando il sole tramontava ed il vento sul lago tagliava come una lama – siamo andati a fare una passeggiata in centro dove abbiamo scattato queste foto, se sembriamo amimici … non era colpa del Parkinson … ma del freddo !!! Ciao Max, alla prossima.
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