Tasigna® (Nilotinib) VS Parkinson : distinguiamo tra speranza e propaganda

“Differentiating the Hope from the Hype”

(Trad. “Differenziare la speranza dalla propaganda”)

Questo era il titolo originale di un articolo pubblicato il 20 agosto 2016 che faceva seguito ad un anno di pesanti critiche che il mondo scientifico ha posto ai risultati pubblicati dal una ricerca di Fase 2 sull’efficacia del farmaco Nilotinib (nome commerciale Tasigna® – prodotto dalla Novartis) ed originariamente approvato come terapia di seconda linea per la leucemia mieloide cronica (CML). 

Troppe contraddizioni. Facciamo chiarezza.

Abbiamo ricevuto molte richieste di chiarimento da parte di pazienti e caregiver su questa faccenda estremamente controversa. Abbiamo quindi attivato un piccolo gruppo di lavoro che ha condotto una ricerca piuttosto approfondita che vi riassumiamo di seguito.

Cronologia :

Cosa abbiamo capito

Abbiamo letto ed analizzato molto materiale disponibile online oltre ad aver avuto accesso ad articoli integrali (paper). Abbiamo inoltre avuto modo di confrontarci con persone che hanno preso parte alle sperimentazioni. Mettendo tutte le informazioni a sistema ne deduciamo che :

  1. sono stati fatti annunci e dichiarazioni evidentemente con finalità propagandistica e non supportati da dati scientifici condivisi;
  2. è estremamente dannoso per l’intero mondo della ricerca offrire speranze poi non supportabili dal reale impiego;
  3. ad oggi il farmaco Tasigna® NON è autorizzato per il trattamento del Parkinson;
  4. estendere l’autorizzazione di un farmaco ad una patologia non originariamente prevista è molto conveniente in termini di tempistica ed investimenti rispetto allo sviluppo di un farmaco ex-novo;
  5. ci sono altre ricerche inerenti lo stesso “filone” (Target in terminologia scientifica : “ridurre i livelli di sinucleina e tau tramite inibitori Abl”) che resta assolutamente promettente e degno di approfondimenti. Citiamo ad esempio i seguenti studi DEDICATI :

Se volete sapere perchè un farmaco impiega tanto tempo ad essere studiato e reso disponibile potete leggere il seguente articolo : http://comitatoparkinson.it/…

Cosa ne pensano gli addetti ai lavori

Abbiamo chiesto un parere ad alcuni addetti ai lavori (tecnici di laboratorio, ricercatori e medici) su come interpretare questi messaggi non sempre così lineari riportati dai media sugli esiti delle ricerche scientifiche.

La prima a risponderci è stata la Dott.ssa Veronica Ghiglieri, Ph.D. in neuroscienze, biologa ricercatrice, di cui riportiamo uno stralcio della email di risposta :

  • “…E’ un iter comune della sperimentazione passare attraverso fasi di entusiasmo per risultati inizialmente promettenti per poi osservare una mancata conferma nei trial di fase successiva. Questo procedere però garantisce uno standard di qualità della ricerca, permette di salvare risorse e ridisegnare un piano sperimentale, potenzialmente più efficace. “
  • “nulla è certo fuori dalla sperimentazione clinica, che questa è l’unica garanzia che abbiamo per avanzare nella conoscenza e quindi nella cura.”
  • “La ricerca deve essere libera e creativa, cercare la verità attraverso un percorso, spesso doloroso per chi aspetta la cura ma anche per chi vorrebbe portare un cambiamento epocale sulla società. Per questo la ricerca va protetta mentre fa il suo corso e voi del Comitato, che siete capaci di essere visionari ma anche difensori dell’evidenza scientifica, lo state facendo benissimo.”

Cosa ci ha risposto la Novartis Italia

Ad oggi non abbiamo ricevuto alcuna risposta.

Farmaci biologici e proposta di sostituibilità automatica

Farmaci biologici: insieme ad altre 38 associazioni anche il Comitato Italiano Associazioni Parkinson si dichiara

CONTRARIO ALLA SOSTITUIBILITÀ AUTOMATICA

Trentotto associazioni di pazienti unite per il diritto all’appropriatezza della cura si oppongono fermamente e con voce univoca alla proposta di AIFA sulla “sostituibilità automatica” dei farmaci biologici in una logica di corsa al risparmio sull’acquisto dei farmaci. La nostra posizione solidale con altre 38 associazioni di pazienti mira a sottolineare come la scelta della terapia farmacologica debba essere una scelta clinica affidata esclusivamente al medico. 

Ogni scelta di questo tipo non può e non deve essere operata in modo automatico da operatori del SSN, né da farmacisti o dirigenti d’Azienda, ma solo il medico può decidere secondo scienza e coscienza quale sia la terapia più giusta per il paziente. La scelta terapeutica deve essere proposta e condivisa dallo stesso paziente, il quale ha PER LEGGE il diritto ad essere informato in maniera completa ed esaustiva sulla terapia da seguire e deve prestare il proprio CONSENSO ad effettuarla.

Pertanto, ai fini di un pieno rispetto e di una sempre più forte tutela dei diritti dei malati, invitiamo tutto il personale clinico, medici, paramedici, operatori e amministrativi di ogni struttura clinico/sanitaria, ad attenersi a quanto previsto dalla normativa in vigore rispetto alle proprie competenze e alle attività di informativa ai pazienti (CONSENSO INFORMATO).

Di seguit l’elenco delle 38 Associazioni di pazienti che hanno aderito alla protesta :

1. A.I.G. Associazione Italiana GIST Onlus;

2. ACTO Onlus Alleanza contro Il Tumore Ovarico;

3. As.Ma.Ra Onlus Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”;

4. Associazione ANDREA TUDISCO ONLUS;

5. Associazione Gemme Dormienti Onlus;

6. Associazione I FRUTTI DI ANDREA;

7. Associazione italiana malati di cancro parenti e amici – AIMaC;

8. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS;

9. Associazione Italiana Pazienti Cushing ONLUS;

10. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica – AIP LMC;

11. Associazione Italiana pazienti Tumore del Testicolo – AITT

12. Associazione Italiana Spondiloartriti Onlus – AISpA;

13. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica – A.I. Vi.P.S. Onlus;

14. Associazione Laziale Asma e Malattie Allergiche – ALAMA;

15. ASSOCIAZIONE MALATI DI IPERTENSIONE POLMONARE ONLUS – AMIP;

16. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO;

17. Associazione MelaVivo – melanoma vivere coraggiosamente

18. Associazione Nazionale Dermatite Atopica – ANDeA;

19. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA;

20. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR;

21. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus – ANPTT Onlus;

22. Associazione Neuro Fibromatosi ODV;

23. Associazione NOI ALLERGICI ODV;

24. Associazione Noi per te – Volontariato Oncologia e Cure Palliative;

25. Associazione SALUTE Donna Onlus;

26. Comitato Italiano Associazioni Parkinson;

27. EUROPA DONNA ITALIA;

28. FederASMA e ALLERGIE Onlus – Federazione Italiana Pazienti;

29. Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia – FAVO;

30. FederDiabete Lazio;

31. Gemme Dormienti Onlus;

32. Gruppo LES Italiano – ODV;

33. La Lampada di Aladino Onlus – Oltre il cancro;

34. LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2 Onlus;

35. NET ITALY ONLUS Associazione italiana pazienti con tumore neuroendocrino;

36. NPS ITALIA ONLUS;

37. Un Respiro di Speranza – Associazione di pazienti Onlus;

38. Associazione Nazionale Alfa1AT ODV

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Parkinson & lavoro : il nuovo libro scritto da Sandro Gentili

Se dobbiamo veramente prendere in carico il paziente a 360° dobbiamo anche affrontare il tema “lavorare con Parkinson”. Un problema che fino a qualche hanno fa non sussisteva di fatto. Il Parkinson infatti sembrava essere relegato ad una realtà demografica già fuorisciuta dal mondo del lavoro ed in carico al sistema pensionistico. Oggi non è più così, complici le diagnosi finalmente più accurate e precoci, complici fattori epidemiologici non ancora chiariti, scopriamo che una fascia delle persone con Parkinson che – a secondo delle moltreplici scuole di pensiero – va dal 5% al 20% dell’intera popolazione parky – ha avuto l’esordio della patologia prima dei 50 anni. In via del tutto cautelativa parliamo di un problema che coinvolge almeno 15.000 nuclei familiari. Si consideri che a 50 anni  le persone sono nel pieno della proprio percorso di crescita professionale e di carriera.

Sandro Gentili prende in esame proprio questi aspetti nel suo testo “POSITION PAPER , Compendio per Medici del Lavoro e Competenti”,  UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA “ TOR VERGATA” Dipartimento di Biomedica e Prevenzione, Dipartimento di Medicina dei Sistemi , in collaborazione con Associazione Parkinson Giovanile Roma – Onlus .
È prevista una scontistica sull’acquisto per le Associazioni. Per accedervi è sufficiente farne richiesta sul modulo di Casa editrice UniversItalia di Onorati Srl (06/2026342 email: editoria@universitaliasrl.it) procedendo come segue :

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  3. nel campo COUPON digitare “GENTILI” e cliccare su “OK” e poi procedere normalmente con il pagamento.

Il Comitato Italiano Parkinson lancia un nuova campagna

Associazione Parkinson Puglia, Associazione Parkinson Taranto, Associazione Parkinson Nuoro, ASD Rock Steady Boxing – Como, Gruppi “La Piuma” – Viterbo e la Delegazione Regionale Sicilia

Questi i nomi delle ultime sei organizzazioni che avevano deciso di entrare nella squadra del Comitato Italiano Associazioni Parkinson.

Una squadra che come si può vedere nella tabella qui a fianco in soli due anni ha sviluppato una rete piuttosto estesa. Una rete che però eredita delle “problematiche volutamente indotte” che nulla hanno a che vedere con quei principi di condivisione, inclusione e mutuo aiuto , con la condivisione e l alle Famiglie con Parkinson che oltretutto escono da due anni di pandemia dove abbiamo assistito a quella in modo diplomatico è stata definita “crisi da abbandono”.

Eravamo partiti nel lontano aprile 2017 con l’idea di condividere un tavolo insieme alle due reti territoriali storiche (AIP e Parkinson Italia) con lo scopo di dare vita ad una entità unica nazionale di rappresentanza delle famiglie con Parkinson.  Ci siamo resi conto che, come ogni cambiamento, occorre tempo per avviare un percorso di innovazione ed unità di intenti. Ora la nostra realtà sta crescendo, possiamo contare su nuove risorse e dobbiamo impiegarle per rispondere alle  esigenze reali delle famiglie con Parkinson.

Noi auspichiamo riunioni, convegni e workshop che si concludano con progetti e soluzioni agibili, vorremmo intervenire come pazienti esperti e dare il nostro contributo concreto, specialmente i “giovanili” che hanno energie e voglia di rimettersi in gioco per chi ci ha preceduto, per chi oggi si confronta con un welfare a volte inadeguato e per chi verrà nel prossi anni.

Siamo agenti di un cambiamento che non può essere più rimandato

Il ruolo delle Associazioni è cambiato, ora ci viene richiesto di operare come erogatrici di servizi oltre che come centri di aggregazione e sostegno.

Le strategie terapeutiche sono cambiate : ora sappiamo che le medicine non sono tutto, sono una parte della soluzione : movimento, stile di vita, alimentazione e relazioni sociali sono fondamentali per avere una qualità della vita migliore.

L’età di insorgenza è cambiata : nel solito valzer di cifre a cui siamo oramai assuefatti si parla da un 5% ad un 20% di persone con Parkinson con età al di sotto dei 50 anni.

Le aspettative di vita sono cambiate : l’età media si alza, le diagnosi sono più efficaci ed il numero di persone con Parkinson aumenta velocemente. Si parla di 17.000.000 di malati entro il 2040. Attualmente se ne stimano 11.000.000.

Siamo fiduciosi che anche grazie ai nostri stimoli ed al nostro agire la scienza troverà una cura, nel frattempo il nostro compito è quello di aiutare le famiglie con Parkinson ad arrivare a questo traguardo nelle migliori condizioni possibili.

Per riuscirci dobbiamo collaborare, scambiare informazioni, condividere successi ed insuccessi non solo fra Associazioni ma fra tutte le entità coinvolte. Questo è ciò che accomuna chi si affilia al Comitato : la voglia di fare e di crescere insieme.

Se anche la tua organizzazione vuole entrare a far parte della squadra clicca qui.

Diamo quindi il benvenuto ai nuovi arrivati :

Associazione Parkinson Puglia ONLUS
Sede : Via San Tommaso d’Aquino 9 c | 70121 | Bari (BA)
Telefono : 080 321 6683
Email : parkinsonpuglia@libero.it | info@parkinsonpuglia.com
Sito web : http://www.parkinsonpuglia.com/
Facebook : https://www.facebook.com/PARKINSONPUGLIA/

Associazione Parkinson Taranto
Sede : Via D’Amore 47 | 74121 | Taranto (TA)
Telefono : 080 321 6683
Email : vi15000@virgilio.it
Facebook : https://www.facebook.com/Associazione-Parkinson-Taranto

Rock Steady Boxing – Como Lake
Telefono :  348 725 2279
Email : tiberoda@gmail.com
Sito web : http://www.rocksteadyboxing.org
Facebook : https://www.facebook.com/RSBComoLakeItaly/

Gruppi Parkinson La Piuma
Sede : c/o Studio di Fisioterapia Olistica | Via della Mazzetta 2A |01100 | Viterbo (VT)
Telefono :  328 673 8583
Email : fisioterapia-olistica@blogspot.com
Facebook : https://www.facebook.com/Gruppi-Parkinson-La-Piuma-Viterbo

Associazione Parkinsoniani Nuoro
Sede : Via Nonnis, 6 | 08100 | Nuoro (NU)
Email : assparkinsonnuoro@tiscali.it
Facebook : https://www.facebook.com/Associazione-Parkinsoniani-NUORO

Delegazione Regionale Sicilia | Ambasciatore : Roberto Russo
Sede : Via M. Crollalanza 1 | 90018 | Termini Imerese (PA)
Telefono : 334 345 6245
Email : sicilia@comitatoparkinson.it
Facebook : https://www.facebook.com/ParkinsonSicilia

Tremolo Day : al fianco delle nostre affiliate per informare, coinvolgere ed aiutare

Tremolo Day è un format di evento pubblico – gratuito per i partecipanti – finalizzato alla informazione, divulgazione e formazione delle famiglie con Parkinson ed in particolare dei Caregiver. L’evento prevede due tipologie di sessioni : indoor (teoria) ed Outdoor (pratica). L’evento è organizzato in collaborazione con le realtà associative del territorio.

Il programma può essere personalizzato in base alle esigenze specifiche del territorio costituendo un “contenitore” che integra contenuti “locali” a quelli propri del format. Nel corso dell’evento sono previsti momenti ludico-ricreativi e la possibilità per i Caregiver di accedere a servizi di counselling personalizzato. E’ incluso nel programma anche il percorso esperienziale finalizzato a simulare alcuni sintomi e sensazioni provate dalle persone con Parkinson e rivolto a Caregiver ed operatori. L’obiettivo è far comprendere e consapevolizzare gli aspetti della patologia e le problematiche quotidiane che maggiormente influenzano la qualità della vita.

Partner istituzionali dell’evento : ANMIC (Consulenza gratuita burocratica), La Casa di Tremolo (Scuola di educazione al movimento), ASPIC (Counselling).

Il Calendario degli eventi “Tremolo Day 2020”

File di supporto alla progettazione di un evento “Tremolo Day”

 

I consigli per l’alimentazione del Dr. Berrino

In occasione dell’evento “We Party” svoltosi presso La Casa di Tremolo il 6 e 7 settembre 2019 il Dr. Berrino ci ha fatto una piacevole sorpresa inviandoci alcuni consigli per l’alimentazione che riportiamo di seguito.

Il video con i consigli specifici per le Persone con Parkinson

Diminuiscono il rischio e la progressione della malattia di Parkinson:

  • Dieta mediterranea
  • Cereali integrali, legumi, verdure e frutta fresca
  • Noci, nocciole, mandorle, semi oleaginosi
  • Caffè
  • Olio EVO, olio di cocco
  • Pesce (non fritture), olio di pesce
  • Moderato consumo di vino

Aumentano il rischio ed accelerano la progressione della malattia di Parkinson:

  • Latte, formaggi, gelati, yogurt
  • Frutta e verdura in scatola
  • Bevande zuccherate e bevande zero
  • Carne di manzo
  • Fritture
  • Veleni dell’agricoltura

A cura di Dott. F. Berrino
Medico ed epidemiologo 


Lorena combatte il Parkinson a colpi di … uncinetto !

Lorena Briozzo, ligure DOC, ha trovato un modo molto originale di combattere il Parkinson ad esordio giovanile che le è stato diagnosticato 2 anni fa.

Abbiamo conosciuto Lorena alla Walk4Parkinsons di quest’anno, anzi, nella realtà in quella occasione lei ha conosciuto noi ! Ci ha tenuti sott’occhio e qualche giorno dopo ci ha scritto promettendoci di venirci a trovare ad Albenga in occasione del Tremolo Day.

E’ stata di parola ed è stata una scoperta molto piacevole tanto che le abbiamo proposto di raccontarci la sua storia che vi riportiamo di seguito.

“Ho avuto la diagnosi del Parkinson nel febbraio 2017. Subito mi sono intristita, ma mentre passavano i giorni ed i mesi mi sono guardata allo specchio e mi sono detta :

no, non posso mollare così è troppo facile, non è giusto né per me né tanto meno per la mia famiglia. Devo reagire, non devo fare il “suo gioco”, gliela renderò dura, molto dura.

Ho incominciato a lavorare all’uncinetto con la tecnica amigurumi (arte giapponese di realizzare pupazzi e decorazioni all’uncinetto – Wikipedia). Con questo hobby diventato presto una passione, voglio prendere di petto il Parkinson. Infatti direte : ma proprio quello dovevi fare? E si proprio quello, nonostante il tremore alla mano destra realizzo creazioni con tantissimi colori. Con ciò voglio dimostrare che nonostante l’ospite indesiderato ho ancora tanto da esprimere e da dare. I miei “LAVORETTI” pieni di colori mi danno gioia e soddisfazione. A fine lavoro ammiro la mia creazione contenta perché nasce dalle mie mani tremoline, e mi dico :

Lorena puoi ancora colorare la tua vita e quella degli altri.

La vita non è stata molto clemente già anni prima della scoperta del Parkinson ho perso mio marito all’età di 35 anni per una grave forma di leucemia lasciandomi con nostra figlia di appena 5 anni. Nella sfortuna sono, siamo state fortunate, perché ho conosciuto il mio compagno Fabio. Mia figlia e il mio compagno mi spronano ad essere positiva ed a non mollare mai. Mi stimolano a lottare, andando a camminare, in piscina.

ho imparato a nuotare circa sei anni fa… nuotare è un parolone diciamo che galleggio bene 🙂

Mi piace molto ascoltare musica, canticchiare. Vi rivelo una cosa, un anno e mezzo fa mi sono comprata il flauto di pan (amo molto la musica peruviana) e non sapendo da che parte cominciare per suonarlo mi sono impuntata e guardando qualche tutorial qualcosina suono. Dimenticavo : ogni giorno assumo una dose massiccia di pet therapy dal mio cagnolino Otto. Ho messo al fuoco tante cose che mi ci vorrebbero 10 mani e, giornate di 48 ore, mai mollare ! NEVER GIVE UP !”

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Licenziato a causa del Parkinson. Azienda di Latina condannata al reintegro immediato.

L’azienda Brevetti Catis – Fonderie Pontine aveva licenziato una suo dipendente al quale, all’età di 47 anni, era stata diagnosticata una forma ad esordio giovanile di Parkinson. L’azienda, come nel caso di Franco Minutiello (sentenza online), aveva ignorato i diritti riconosciuti dalla Costituzione e dalle successive normative che sollecitano l’azienda, in caso di sopravvenute difficoltà legate a patologie croniche, a cercare di ricollocare il proprio dipendente in mansioni più confacenti alle abilità lavorative.

Soddisfazione è stata espressa da parte dell’avvocato Leggiero (sito web studio legale) che ha difeso la persona con Parkinson: “Sentenza giusta e giuridicamente corretta – ha commentato il giuslavorista – poiché il Tribunale adito, accogliendo in toto le nostre richieste, ha accertato la non inidoneità assoluta del mio assistito con la conseguente possibilità a carico dell’azienda di poter adibire quest’ultimo a mansioni confacenti il suo stato di salute e ciò nel rispetto degli articoli 32 e 38 della Costituzione con il combinato disposto dell’articolo 2087 del Codice Civile e della Legge 68/’99. Così facendo è stato ripristinato il diritto al lavoro confacente lo stato di salute del dipendente e, conseguentemente, la necessità da parte del datore di lavoro di rispettare i principi di correttezza e buona fede a tutela della dignità del lavoratore prima di procedere a ‘licenziamenti selvaggi’”.

 

Samantha Vizentin entra a far parte del team dei Dopamine Hero (videointervista)

Verbania, 2 settembre 2019. Il Consiglio Direttivo del Comitato Italiano Associazioni Parkinson ha insignito Samantha Brouwer Vizentin del titolo di DOPAMINE HERO.

Classe ’72 (un annata storica …), cognome evidentemente di origini venete, Samantha si è fatta conoscere nel mondo social della comunità parkynsoniana italiana da pochi mesi, inizialmente trasmettendo l’inquietudine per la propria condizione così come fanno tanti di noi. I suoi post e le sue foto nel corso dei mesi hanno avuto una rapida evoluzione.

Samantha ha trovato proprio nella comunicazione e nella condivisione uno strumento che ha agevolato quello che lei chiama “il click” nel cervello. Quel click che molti di noi conoscono bene e che ti sblocca facendoti reagire e vedere le cose in modo diverso e più positivo. Un click che abbiamo studiato anche dal punto di vista scientifico perchè vorremmo capire, vorremmo aiutare anche gli altri che ancora vedono tutto buio a sentire quel click magico nella propria testa, perchè vorremmo che reagissero, perchè vorremmo che nessuno passi per il nostro inferno. Studiando e condividendo le nostre esperienze abbiamo scoperto che quel click ha un nome scientifico piuttosto criptico : PTG (Post Traumatic Grown | Crescita Post Traumatica).

“Ho ricevuto un regalo. Uno specchio. Ma questo specchio è diverso. Tutte le volte quando mi guardo io non mi vedo né bella né brutta, io non vedo né il mio viso né il mio corpo, io vedo oltre, e questo specchio mi ha fatto scoprire le parti di me che neanche non sapevo di avere. Questo specchio mi ha fatto capire cosa significa veramente essere felici, svegliarsi con un sorriso, andare dormire con un sorriso.
Tutte le volte quando mi guardo mi viene voglia di ballare, di cantare , di urlare al mondo che ho tanta voglia di vivere, scoprire, sognare, viaggiare, di lottare…..perché il tempo vola, per noi forse ancora piu veloce, perché sappiamo cosa ci aspetta è allora io voglio sorridere, essere felice…anche piangere, ma voglio volare.”

La luce nuova nei suoi occhi le ha permesso di vedere una nuova strada, sicuramente ripida e piena di insidie, ma pur sempre una strada nuova, verso un nuovo orizzonte, non più aspettando speranze ma viaggiando verso prospettive. Un viaggio da fare nella natura che Samantha adora e che non si lascia sfuggire cogliendo immagini che ci trasmette tramite i social e tramite il suo blog https://www.facebook.com/fourfriendswithparkinsons/

 

L’influenza del caldo e del freddo sui sintomi del Parkinson

CALDO-AFA

La termoregolazione nel Parkinson

Abbiamo già accennato in passato alla importanza di conoscere l’influenza del caldo e del freddo sui sintomi del Parkinson. Il consiglio generale è quello di vivere ad una temperatura il più possibile stabile sia in termini di calore che di umidità.

Cosa è la termoregolazione

La termoregolazione è il meccanismo che tende a mantenere costante la temperatura dell’organismo umano.

Perchè i parky soffrono particolarmente gli sbalzi di temperatura ?

Nei giorni di grande caldo estivo o all’arrivo delle giornate invernali l’argomento torna ovviamente in mente anche perchè molti pazienti stanno sperimentando sulla propria pelle quanto possano peggiorare i sintomi.

Il Parkinson come sappiamo è una malattia complessa ed a volte bizzarra. Tra i sintomi meno conosciuti c’è quello legato alla termoregolazione corporea che perde il suo equilibrio e le ghiandole sudoripare possono in alcuni parky causare intense sudorazioni, in altri le ghiandole sebacee della pelle secernono troppo e causano a volte anche dermatiti nelle zone più delicate.

Quindi fondamentalmente il nostro corpo ha maggiore difficoltà ad adottare correttamente quelle contromisure fisiologiche che ci consentono di reagire ai cambi di temperatura. Molti di noi per esempio sudano copiosamente d’estate magari facendo anche solo un lieve sforzo. E’ normale. Rientra nella sintomatologia. Oltretutto il calore, insieme all’umidità ed alle ore di esposizione, influisce sul funzionamento del cervello. Anche in soggetti “sani” il caldo scatena aggressività, manie e disturbi ossessivi. Ma perché il caldo ha questo effetto? Succede perchè il cervello è sensibile all’aumento di temperatura, al tasso di umidità e alle ore di esposizione alla luce. Questi tre fattori sono cruciali perché agiscono come un grilletto, in primo luogo aumentando i disturbi del sonno. Così si apre la strada al peggioramento dei sintomi, sia motori che non motori, al peggioramento dell’umore e quindi alla capacità di gestire la malattia.

Quali sono le condizioni climatiche ottimali per le persone con Parkinson ?

Diversi studi ed esperienze hanno dimostrato che 23° ambientali costanti con una umidità compresa tra il 40 ed il 60% sono i parametri ottimali dell’ambiente in cui dovrebbe vivere una persona affetta da malattia di Parkinson.

Cosa possiamo fare se siamo di Catania o di Bergamo alta ?

Molti di voi ci diranno : “ma io vivo a Catania e d’estate fa molto caldo” oppure “ma io vivo a Bergamo e d’inverno fa molto freddo”.

E’ ovvio, è la vostra città, dove magari siete nati, avete casa, gli affetti, ma il Parkinson non lo sa questo, anzi non gli interessa proprio ! Se volete vivere meglio dovete affrontare il problema, dovete capire se dove vivete è ancora adatto a voi, o se lo è in tutto l’anno. Se non è così e se ne avete la possibilità spostatevi, scegliete un posto adatto a voi, almeno per i mesi più estremi. Pianificate le  vacanze in modo intelligente, d’estate magari in collina o in montagna e d’inverno in luoghi più miti.

Se non potete spostarvi adattate la vostra casa alle vostre esigenze. Tenete presente che sono gli sbalzi di temperatura a volte ad essere più dannosi. Fare una passeggiata di inverno a 10° ed entrare in una casa a 22° è un trauma. Pensate ad un vano di ambientazione, come nelle case di montagna, basta far montare una veranda antistante la porta di casa.

Ottimizzate il vostro impianto di riscaldamento / climatizzazione tenendo presente anche l’umidità dell’aria. Fatevi aiutare dalla tecnologia, oggigiorno preaccendere il riscaldamento o il condizionamento dal vostro cellulare si fa con un accessorio da poche decine di euro.

Spiegare il sintomo

Spiegare ai pazienti ed ai caregiver l’influenza del caldo e del freddo sui sintomi del Parkinson evita l’innesco di ansie e preoccupazioni che vanno a peggiorare l’intero quadro sintomatologico.

Soluzioni pratiche

Considerando che, specialmente nelle ore più calde estive, passeremo più tempo in casa la prima cosa che dovremo fare è monitorare il clima casalingo, per farlo vi suggeriamo di acquistare un termometro da tenere in casa che ci indichi temperatura ed umidità. In questo modo non “subiremo” gli effetti del caldo ma avremo modo di accorgerci e di farci ricordare dallo strumento se stiamo in una casa troppo calda o troppo umida. Può essere una buona idea anche quella di acquistare un orologio da polso che indichi la temperatura o montare una App sul  cellulare che indichi sul display i parametri rilevati o del meteo locale, sarà un modo per ricordarci sempre di monitorare la situazione.

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Le fonti

Quali contromisure dobbiamo assolutamente adottare d’estate ?

  1. Bere, bere, bere : non ci sono scuse, minimo 2 litri di acqua al giorno. Se vi disidratate non solo vi sentirete male ma le terapie farmacologiche avranno minore effetto e come al solito aggraveremo tutto lo scenario. Ricordate anche che la disidratazione può peggiorare le fasi digestive e quindi anche la stipsi.
  2. Alimentazione : preferite pasti leggeri, aumentate le dosi di frutta, parlate con il vostro medico / nutrizionista e valutate eventualmente terapie integrative specialmente a livello di sali.
  3. Programmate la giornata : si esce la mattina presto e  la sera. Nelle ore più calde state in ambienti climatizzati : a casa, visitate un museo, fate una passeggiata in un centro commerciale – occhio allo shopping compulsivo 😉 – o in qualsiasi altro luogo fresco.
  4. Adattate l’abbigliamento : abiti in lino e cotone leggero, traspiranti, colori chiari, copritevi il capo se vi dovete esporre al sole, non rimanete con gli abiti sudati addosso, portate con voi un cambio.
  5. Fate attività rilassanti e rinfrescanti : cogliete lo stimolo per fare attività motoria o ludica rilassante indoor, come yoga o Tai Chi, andate in piscina, per nuotare o fare ginnastica in acqua. Se non ce la fate ad alzarvi presto la mattina per andare a camminare, acquistate un tapi roulant.

Ora fatevi una domanda : cosa siete disposti a fare per stare meglio ?
Come sempre, dipende solo da noi, ora disponete dell’informazione, AGITELA !!!

Per approfondire e comprendere meglio l’influenza del caldo e del freddo sui sintomi del Parkinson